"Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Bệnh có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội.

Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại"

(Theo chuyên trang của Liên Hiệp Quốc về tự kỷ)

Nhóm phụ huynh có con tự kỷ từng sinh hoạt với nhau từ những năm 2005 giờ đây hầu như không còn gặp nhau nữa. Nhiều bạn khi con đã khá rồi, đi học được ở những trường bình thường thìkhôngmuốn ai nhắc đến chuyện con bị tự kỷ. Chính bố mẹ cũng muốn quên hết"cơn ác mộng" ấy. Dẫu không còn sinh hoạt chung nhưng nhiều phụ huynh vẫn âm thầm trợ giúp, góp ý cho những người vừa phát hiện con bị tự kỷ.

Thời điểm năm 2005 chưa có nhiều trường chuyên biệt nên cha mẹ có con tự kỷ rất bức xúc, hoang mang. Việc gặp gỡ, trao đổi thông tin, mời chuyên gia nói chuyện...là nhu cầu bức thiết. Còn bây giờ phần lớn phụ huynh đi sinh hoạt ngay tại các trường chuyên biệt vì dạng trường này ngày càng được mở nhiều ở TP.HCM.

Mới đây, nhân hội thảo "Các phương pháp và kỹ thuật dạy trẻ tự kỷ" do các trường Bim Bim, Ước Mơ, Tuổi Ngọc phối hợp tổ chức tại TP.HCM để hưởng ứng ngày 2/4, tôi gặp lại một số gương mặt phụ huynh quá đỗi quen thuộc. Khó có thể diễn tả cảm giác vui buồn lẫn lộn khi ấy.

Gặp người quen thì đương nhiên là vui rồi. Nhưng gặp lại sau bao nhiêu năm, vẫn trong những hội thảo như thế này, vẫn nghe nhiều chuyện buồn hơn vui. Một bạn có con tự kỷ đang học ở trường bình thường, cháu bị thầy cô phàn nàn suốt vì không tập trung, không biết ngày nào thì bị đuổi học. Bạn khác thì đứa con thứ hai cũng bị tự kỷ. Có mấy ai hiểu được nỗi đau của người có con thứ hai bị, không phải nhân đôi mà phải nhân gấp bao nhiêu lần.

Một cô bạn khác còn gánh thêm nỗi đau mất người nương tựa. Cha của bé đã hoàn toàn suy sụp khi đứa conthứ hai -được xem như niềm hi vọng thay thế đứa anh -có nhiều dấu hiệu tự kỷ. Người chồng đã chọn cách dễ nhất là ra đi, để mặc mẹ con cô ấy tự xoay với khả năng kinh tế eo hẹp.

Một bạn khác thì bao năm rồi mà con tự kỷ vẫn thế, chẳng thấy tiến bộ gì mấy, chẳng thấy chút ánh sáng nào cuối đường... Mắt các bạn ấy mênh mông, vời vợi những nỗi muộn phiền, dù vẫn gượng cười vui…

Ngày hôm nay, 2/4, Ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ, mặt trời vẫn mọc, Trái đất vẫn quay, mọi hoạt động vẫn như ngày thường vì nó rơi vào ngày thường. Ngày hôm nay, mọi hoạt động ở Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc vẫn thế, các con vẫn đi bơi, học, ăn rồi ngủ...Có được bao nhiêu bé biết hôm nay là ngày cả thế giới nhìn vào mình, nhớ đến mình, bàn về mình, làm bao nhiêu chuyện cho mình?

Thằng con tôi ngô nghê nói: "Hôm nay là ngày trẻ tự kỷ" mà nào có biết trong lòng mẹ nó hai chữ "tự kỷ" mang âm hưởng thế nào?Thôi, mà cũng còn đỡ đau lòng hơn những trẻ lờ mờ nhận ra mình tự kỷ, thấy mình khác với trẻ bình thường nhưng lại không biết làm sao để vượt qua sự khác biệt ấy mà hòa đồng với mọi người. Rồi chúng không muốn đi học nữa, lại muốn quay ngược vào thế giới của mình sau khi đã được mọi người trợ giúp thoát ra một lần.

Ngày hôm nay, dù không nói ra, trong lòng những người làm cha mẹ như chúng tôi vẫn biết rõ: đó là ngày của con tôi, ngày của những thiên thần đi lạc vào chốn nhân gian. Cầu chúc các con luôn mạnh khỏe, chúc cho chúng ta càng mạnh khỏe hơn (cả về thể chất lẫn tinh thần) để có thể cùng con "trường kỳ kháng chiến" với tự kỷ.

Ước chi các con được các cơ quan chức năng có thẩm quyền quan tâm hơn, để có được những ngôi trường mà các con được các bác sĩ, nhà chuyên môn, nhà giáo dục...thăm khám, điều trị, chăm sóc, dạy dỗ đúng khả năng, hợp sở thích. Cha mẹ có con tựkỷlớn tuổi còn mơ đến những trung tâm giáo dưỡng, dạy nghề để có thể gửi con khi mình nhắm mắt xuôi tay.

Hoặc chúng tôi mơ đến những thành phố nho nhỏ, biệt lập, nơi mà những người tự kỷ chức năng cao có thể sinh sống và làm việc với nhau dưới sự hỗ trợ và giám sát của nhân viên cộng đồng. Bởi lẽ, những ngườitự kỷ không đủ kỹ năng để sống độc lập như người bình thường.

Biết rằng có lẽ còn lâu lắm nước mình mới có được một số dịch vụ cho người tự kỷ mà các nước phát triển đã có, nhưng mơ thì cứ mơ thôi. Không ai đánh thuế giấc mơ mà!