Ngày Thalassemia thế giới (8/5) năm nay có chủ đề “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”, nhằm tuyên truyền nâng cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân về bệnh tan máu bẩm sinh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.

Theo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, tình hình bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam thực sự đáng báo động: Tất cả 63 tỉnh và 54 dân tộc đều có người mang gen bệnh; với tỷ lệ mang gen bệnh trên 13% thì ước tính có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh trên cả nước; có dân tộc tỷ lệ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh lên tới 30 - 40%, riêng dân tộc Kinh là khoảng 9,8%.

Thalassemia là bệnh di truyền - bẩm sinh, gặp ở cả nam và nữ, với 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Người mang gen bệnh không có biểu hiện lâm sàng, nên những người mang gen khi kết hôn sẽ có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.

Hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. Ước tính, mỗi năm Việt Nam cần hàng nghìn tỷ đồng để điều trị cho bệnh nhân Thalassemia.

Thalassemia chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.

Các chuyên gia cho biết, tùy thuộc vào mức độ của bệnh nhân, bác sĩ sẽ đưa ra những phương pháp điều trị phù hợp như: truyền máu, thải sắt, cắt lách, ghép tế bào gốc tạo máu (ghép tủy). Căn bệnh không chỉ làm héo mòn tinh thần, suy giảm kinh tế, sự tiếp cận văn hóa, giáo dục của người bệnh do thời gian điều trị bệnh kéo dài gây tốn kém, mệt mỏi nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, còn tác động đến chất lượng dân số, suy giảm giống nòi, là gánh nặng của ngành Y tế và toàn xã hội.

Ước tính chi phí điều trị Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Theo thống kê không đầy đủ, Việt Nam đang có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh và có trên 20.000 bệnh nhân thể nặng cần điều trị cả đời. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân được điều trị tối thiểu và cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Đặc biệt, có thể phòng bệnh bằng việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.

Xem thêm: Ghép tế bào gốc - cơ hội cho trẻ mắc bệnh thiếu máu tán huyết Thalassemia