Người chăm sóc bệnh nhân ung thư cũng cần được chăm sóc

Người chăm sóc bệnh nhân ung thư bị tăng khả năng trầm cảm do phải đối diện với nhiều gánh nặng

Các công cụ chẩn đoán, xác định ngày càng tân tiến, do đó bệnh nhân ung thư cũng được phát hiện sớm hơn, ghi nhận số lượng cũng tăng đáng kể. Ước tính đến năm 2040, số ca ung thư mắc mới trên toàn thế giới đạt đến 27 triệu.

“Gánh nặng chăm sóc và chất lượng cuộc sống người chăm sóc người bệnh ung thư” là nghiên cứu đầu tiên trong chuỗi nghiên cứu của ThS.ĐD Nguyễn Thị Hiền - Bộ môn Điều dưỡng, Khoa Điều dưỡng - Kỹ thuật Y học, Đại học Y Dược TPHCM.

ThS.ĐD Nguyễn Thị Hiền cho biết, nghiên cứu tập trung vào các vấn đề điển hình thường gặp ở các quốc gia có thu nhập trung bình và thấp (trong đó có Việt Nam). Năm 2020, nước ta có hơn 182.000 ca bệnh ung thư mắc mới và khoảng hơn 350.000 ca ung thư. “Một bệnh nhân ung thư chắc chắn luôn phải có ít nhất một người chăm sóc” - tác giả nghiên cứu mở đầu phần báo cáo.

Tuy nhiên, mọi sự quan tâm dường như chỉ tập trung vào người bệnh mà lãng quên người chăm sóc. Khi nhận kết quả chẩn đoán ung thư, người bệnh hoang mang thế nào thì người chăm sóc cũng hoang mang chừng ấy. Họ chưa được chuẩn bị về mặt tinh thần hay trang bị kiến thức. Với họ, ung thư là một “án tử”, vì vậy mà dấy lên tâm trạng hoang mang, lo lắng.

ThS.ĐD Nguyễn Thị Hiền kể lại: “Khi được hỏi, người chăm sóc nào cũng bày tỏ sự hoang mang, sợ hãi và không biết phải làm gì tại thời điểm tiếp nhận thông tin”. Chẳng hạn, đối với bệnh nhân ung thư đại trực tràng có hậu môn nhân tạo, trong thời gian đầu, đa số người nhà đều mang tâm lý e dè, tìm cách né tránh. Sau khi được hướng dẫn, người nhà mới từ từ dám tiếp cận.

Người chăm sóc phải làm rất nhiều việc, từ chăm sóc hoạt động hằng ngày, chăm sóc thể chất, quản lý thuốc, quyết định y khoa, hỗ trợ tinh thần, xã hội... cho bệnh nhân, chưa kể đến các công việc cá nhân.

“Người chăm sóc phải đối diện với rất nhiều gánh nặng, thách thức do chưa được huấn luyện, trang bị kiến thức. Đầu tiên là cuộc sống đảo lộn, sau đó là ảnh hưởng đến công việc, giao tiếp xã hội và hệ quả cuối cùng là suy giảm sức khỏe” - ThS.ĐD Nguyễn Thị Hiền chia sẻ.

Nhiều nghiên cứu cho thấy, người chăm sóc bệnh nhân ung thư bị tăng khả năng trầm cảm, thậm chí ghi nhận tăng đến 63% khả năng tử vong.

58% người chăm sóc cảm nhận được gánh nặng

2 biến số chính trong nghiên cứu của ThS.ĐD Nguyễn Thị Hiền là gánh nặng chăm sóc và chất lượng cuộc sống, đồng thời đánh giá mối liên hệ với các tổ đặc điểm người chăm sóc. Nghiên cứu cắt ngang tại một thời điểm (2021) được thực hiện ở 3 bệnh viện gồm Chợ Rẫy, Ung bướu và Bệnh viện Đại học Y Dược TPHCM. Tuy nhiên, do tiệm cận giai đoạn bùng phát dịch COVID-19, việc tiếp cận với các chủ thể gặp nhiều khó khăn.

Những người chăm sóc được chọn lựa đưa vào nghiên cứu đều là người trưởng thành (trên 18 tuổi), đảm nhận chăm sóc chính (có trên 2 giờ chăm sóc người bệnh mỗi ngày) trong thời gian trên 3 tháng và không được trả lương.

Công cụ đánh giá gánh nặng được gọi là ZBI, gồm 22 câu hỏi theo thang likert 5 điểm (từ 0 - 4), qua đó đánh giá được không có gánh nặng, gánh nặng nhẹ, trung bình hoặc nặng. Song song đó là bảng đánh giá chất lượng cuộc sống với 35 câu hỏi. Điểm cao hơn sẽ phản ánh chất lượng cuộc sống tốt hơn.

Kết quả nghiên cứu cho thấy, khoảng 58% người chăm sóc cảm nhận được gánh nặng ở nhiều mức độ khác nhau, tương đương với phần lớn nghiên cứu ở châu Á nhưng thấp hơn nhiều so với tại châu Âu, Hoa Kỳ. ThS.ĐD Nguyễn Thị Hiền cho rằng, do các nước phương Tây đề cao tự do cá nhân, do vậy, khi phải bỏ ra nhiều thời gian để chăm sóc người bệnh, họ cảm thấy vô cùng nặng nề.

Thể chất, hoạt động hằng ngày của người bệnh ảnh hưởng trực tiếp đến gánh nặng của người chăm sóc. Một trong những nhiệm vụ của nhân viên y tế là hỗ trợ người chăm sóc biết cách sử dụng dụng cụ, quản lý các vấn đề trong chăm sóc bệnh nhân như đi lại, vệ sinh, mặc quần áo... Những kỹ năng tưởng chừng nhỏ nhưng cực kỳ cần thiết để giảm bớt áp lực khi chăm sóc người bệnh.

Người chăm sóc càng lớn tuổi, thời gian chăm sóc kéo dài và người chăm sóc có công việc ổn định là nhóm cảm nhận rõ ràng gánh nặng chăm sóc hơn. Đa số những người được hỏi trong khảo sát định tính phải chuyển sang làm những công việc tạm thời hoặc nghỉ việc hẳn. Một số gia đình lựa chọn thuê giúp việc nhưng không duy trì được lâu do chăm sóc người bệnh ung thư thường phải kéo dài 2 - 3 năm, thậm chí 5 năm, công việc tạm thời không thể đáp ứng được chi phí điều trị.

Tài chính là áp lực nặng nề nhất

Điểm chất lượng được chia thành 5 mục: tâm lý - thể chất, sự gián đoạn, thích nghi tích cực, tài chính và các mục khác. ThS.ĐD Nguyễn Thị Hiền cho biết, số điểm tài chính luôn là điểm thấp nhất, đồng nghĩa với việc đây là gánh nặng nặng nề nhất. Đặc biệt, những người không có công việc hoặc làm việc bán thời gian có điểm chất lượng cuộc sống thấp hơn so với những người có công việc ổn định, then chốt vẫn là thu nhập.

Chẳng hạn, khi di chuyển đến bệnh viện làm hóa trị, những bệnh nhân ở xa thường phải đến trước 1 ngày để nghỉ ngơi, hoặc thời gian hóa trị trễ nên phải ở lại thêm 1 ngày, phát sinh chi phí thuê chỗ ở. Người chăm sóc phải chi trả cho rất nhiều khoản, gồm y tế, đi lại, nhà trọ, bị giảm hoặc mất việc.

Kết quả cũng cho thấy, người chăm sóc có bệnh lý kèm theo có điểm chất lượng cuộc sống thấp ở mọi khía cạnh, dễ bị những vấn đề tâm lý. Những người chăm sóc người bệnh có mức độ phụ thuộc cao có chất lượng cuộc sống thấp hơn.

Từ kết quả nghiên cứu, Ths.ĐD Nguyễn Thị Hiền chia sẻ: “Khi được hỏi, người chăm sóc đều cho rằng bản thân có thể kiểm soát được, nhưng qua đánh giá từ bảng câu hỏi, chúng tôi phát hiện rất nhiều vấn đề phát sinh. Chất lượng cuộc sống của họ thực sự có vấn đề”.

Người chăm sóc cảm nhận gánh nặng chăm sóc càng nhiều, chất lượng cuộc sống càng giảm.

ThS.ĐD Nguyễn Thị Hiền thông tin thêm, rất nhiều nghiên cứu được tiến hành và rút ra kết luận, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân ung thư thấp hơn so với người bình thường là điều đương nhiên. Nhưng đáng nói hơn, điểm đánh giá chất lượng cuộc sống của họ thấp nhất so với người chăm sóc các loại bệnh khác. Do đó, rất cần những chính sách can thiệp kịp thời.

Ths.ĐD Nguyễn Thị Hiền mong muốn thông qua nghiên cứu này, các bệnh viện, cơ sở y tế có điều trị ung thư hãy quan tâm hơn, đưa ra sự hỗ trợ chi tiết hơn cho người chăm sóc, từ đó giảm bớt gánh nặng và cải thiện tổng thể chất lượng cuộc sống cho họ.