Ung thư ở thanh thiếu niên: Không chỉ là điều trị bệnh, mà là chăm sóc một cuộc đời

Đặc điểm độc đáo và ranh giới sinh tồn của nhóm bệnh nhân AYA

TS.BS Chikako Shimizu - Trưởng khoa Nội vú - Giám đốc Trung tâm Ung thư toàn diện, Viện An ninh Sức khỏe Nhật Bản, Trung tâm Sức khỏe và Y học toàn cầu Nhật Bản định nghĩa nhóm AYA là những bệnh nhân ung thư ở độ tuổi từ 15 đến 39. Tại Nhật Bản, ung thư là nguyên nhân tử vong hàng đầu trong nhóm tuổi này, chỉ sau tự sát, và là một chính sách ưu tiên trong hệ thống y tế quốc gia.

Mặc dù mỗi năm Nhật Bản có gần 1 triệu ca ung thư mới, nhóm AYA chỉ chiếm khoảng 20.000 ca, dẫn đến việc nhiều loại ung thư trong nhóm này bị xếp vào hàng hiếm, gây ra sự chênh lệch trong kinh nghiệm điều trị và góc nhìn y tế.

Về mặt tâm lý, bệnh nhân AYA thường cảm thấy cô độc và tự cách ly. TS.BS Shimizu sử dụng hình ảnh một "đường ranh giới" để minh họa. Một mặt họ là người bệnh phải đối diện với cái chết, mặt khác họ vẫn khát khao được nhìn nhận như một người khỏe mạnh đang ở ngưỡng cửa trưởng thành. Khác với trẻ em hay người lớn tuổi, nhóm 15-39 tuổi có ít an sinh xã hội hơn trong khi đây là giai đoạn họ cần tự chủ về tài chính và xây dựng các mối quan hệ xã hội.

Nhu cầu của họ vô cùng đa dạng, bao gồm các vấn đề về tài chính, tâm linh, các mối quan hệ xã hội và cả những khủng hoảng hiện sinh. Đặc biệt, đây là giai đoạn họ bắt đầu trưởng thành, muốn tự chủ tài chính và tách biệt khỏi sự bảo hộ của cha mẹ, nhưng lại có ít an sinh xã hội hơn các thế hệ trước. Vì vậy, việc điều trị không chỉ là chữa bệnh mà còn phải giúp họ đạt được các mục tiêu trong cuộc sống.

Mô hình chăm sóc đa ngành và các trụ cột vận hành

Để giải quyết nhu cầu phức tạp của AYA, phương pháp chăm sóc đa ngành (MDT) là yếu tố sống còn. Tại Nhật Bản, quy trình này được chuẩn hóa thông qua hệ thống bệnh viện đa khoa và các trung tâm ung thư được chỉ định. Một trong những điểm sáng trong mô hình này là việc ứng dụng công nghệ thông tin: khi một bệnh nhân AYA nhập viện, hệ thống điện tử sẽ tự động nhắn tin thông báo cho nhóm hỗ trợ chuyên trách.

Quy trình chăm sóc bắt đầu bằng việc lượng giá tiêu chí sức khỏe và tâm lý thông qua các phiếu sàng lọc do điều dưỡng điều phối thực hiện. Từ đó, bệnh nhân được kết nối với các chuyên gia phù hợp như bác sĩ tâm lý, chuyên viên tư vấn sinh sản hoặc nhân viên xã hội.

TS.BS Shimizu chia sẻ kinh nghiệm từ tỉnh Fukushima, nơi bệnh nhân sống rải rác ở các khu vực xa xôi: việc tham gia vào các mạng lưới (network) khu vực là yếu tố sống còn để đảm bảo bệnh nhân tiếp cận được chuyên gia y tế cần thiết ngay cả khi bệnh viện sở tại thiếu nguồn lực,. Mô hình MDT không chỉ hỗ trợ người bệnh mà còn là điểm tựa cho những nhân viên y tế chưa có nhiều kinh nghiệm trong lĩnh vực AYA, giúp họ cảm thấy tự tin và thoải mái hơn khi tiếp nhận nhóm bệnh nhân đặc thù này.

Xây dựng mạng lưới hỗ trợ bền vững

TS.BS Shimizu khẳng định rằng một nhóm MDT hiệu quả phải bao gồm nhiều thành viên từ y tế đến phi y tế, có mục tiêu chung và tận dụng tối đa nguồn lực địa phương. Nhật Bản phụ thuộc khá nhiều vào hệ thống các tổ chức phi chính phủ (NGO) và phi lợi nhuận để kết nối sáu bên liên quan, tạo ra một bản vẽ minh bạch cho công tác chăm sóc AYA.

Một ví dụ điển hình là chính sách bảo tồn sinh sản cho bệnh nhân dưới 43 tuổi, một bước tiến lớn giúp kéo dài chất lượng sống cho người bệnh sau điều trị.

Tuy nhiên, thách thức lớn nhất vẫn là làm sao để duy trì hệ thống hỗ trợ đa ngành này một cách bền vững khi nguồn lực tài chính còn hạn chế. TS.BS Shimizu khuyến nghị các bệnh viện nên bắt đầu từ những nhóm nhỏ, thu thập thông tin từ dữ liệu lâm sàng để chứng minh hiệu quả và thuyết phục các cấp lãnh đạo.

Cuối cùng, TS.BS Shimizu nhấn mạnh vai trò của các tổ chức phi chính phủ và phi lợi nhuận trong việc kết nối các bên liên quan để tạo nền tảng cho sự hợp tác đa ngành. Dù vẫn còn thách thức về tài chính bền vững, nhưng việc xây dựng quy trình chăm sóc minh bạch sẽ giúp tận dụng tối đa nguồn lực địa phương, biến các nỗ lực đơn lẻ thành một mạng lưới quốc gia thống nhất.

Từ thực trạng lâm sàng đến giải pháp đồng hành Mở đầu phần thảo luận, TS.BS Phạm Nguyên Quý - Trưởng khoa Ung thư Nội khoa, Bệnh viện Trung ương Kyoto Miniren - Cố vấn tại Bernard Healthcare đặt vấn đề về số lượng bệnh nhân AYA thực tế. Đại diện Bệnh viện Trung ương Huế chia sẻ xu hướng bệnh nhân trẻ (16-25 tuổi) đang tăng lên, chiếm khoảng 30% trong năm gần đây. Bệnh viện Ung bướu Hà Nội cũng ghi nhận nhóm bệnh nhân này có tâm lý lo lắng và các triệu chứng lâm sàng như nôn khó kiểm soát hơn hẳn người lớn tuổi. Trước thắc mắc về việc phân chia nhóm tuổi 15-39, TS.BS Shimizu giải thích đây là ngưỡng dựa trên chính sách tài chính tại Nhật (15 tuổi là mốc bắt đầu tự chi trả 30% chi phí y tế). Tuy nhiên, bà nhấn mạnh trong thực hành lâm sàng, sự "trưởng thành" của bệnh nhân quan trọng hơn con số trên giấy tờ: có người 40 tuổi vẫn cần hỗ trợ như trẻ nhỏ và có bạn 15 tuổi đã rất chín chắn. Về lộ trình chính sách, bà chia sẻ Nhật Bản đã thiết lập các nhóm nghiên cứu đa ngành (nhi khoa, bảo tồn sinh sản, ung thư...) để tập hợp tiếng nói nhỏ lẻ thành sức mạnh tập thể nhằm thuyết phục chính phủ hỗ trợ tài chính cho AYA. Trả lời câu hỏi của TS.BS Nguyễn Thị Thu Thảo - Trưởng Đơn vị Hỗ trợ Bệnh nhân ung thư (Bernard Cancer Unit) về thực trạng quá tải và thiếu kết nối tại các bệnh viện tuyến cuối, TS.BS Shimizu tư vấn nên bắt đầu từ những nhóm nhỏ (như MDT ung thư vú), tìm kiếm những đồng nghiệp có cùng đam mê để tạo ra các "con số biết nói" từ dữ liệu lâm sàng nhằm thuyết phục lãnh đạo. Đối với bệnh nhân ung thư nhi chuyển sang giai đoạn AYA, đây là nhóm có nhu cầu phức tạp về nội tiết và phát triển lâu dài, cần xây dựng khung mẫu chăm sóc chuyển tiếp phối hợp chặt chẽ với các chuyên gia nhi khoa. TS.BS Hồ Nguyễn Tường - Bệnh viện Mỹ Đức chia sẻ về khó khăn trong bảo tồn sinh sản tại TPHCM: chủ yếu qua liên lạc cá nhân giữa các bác sĩ, thiếu quy trình chuẩn và khó khăn khi bệnh nhân dưới 16 tuổi. Đồng quan điểm về tinh thần đồng hành, BS Võ Thành Long -  Giám đốc Trung tâm Hospice Spring - Cố vấn chuyên môn về chăm sóc giảm nhẹ tại Bernard Healthcare nhấn mạnh tầm quan trọng của đào tạo tâm lý lâm sàng đặc thù trong ung thư. Ông chia sẻ kinh nghiệm tại Hospice Spring về việc nâng cao năng lực tham vấn để nhân viên y tế có thể đồng hành cùng gia đình bệnh nhân từ lúc chẩn đoán cho đến một năm sau khi bệnh nhân qua đời, giải quyết các vấn đề tâm lý gốc rễ từ những câu chuyện xã hội chưa được tháo gỡ.

>>> Mô hình ABC trong chăm sóc ung thư: Đưa người bệnh trở thành trung tâm của đội ngũ chăm sóc đa ngành

Ngày 25/7, hội thảo "Xây dựng nhóm chăm sóc ung thư đa ngành cho bệnh nhân trẻ tuổi tại Việt Nam: Bài học và hợp tác từ Nhật Bản" được tổ chức với hình thức kết nối ba điểm cầu Hà Nội, Huế và TPHCM cùng các chuyên gia Nhật Bản. Chương trình do Bệnh viện Ung Bướu Hà Nội tổ chức, với sự đồng hành của Trung tâm Quốc gia về Sức khỏe và Y tế Toàn cầu Nhật Bản (NCGM), Viện An ninh Y tế Nhật Bản (JIHS), Bernard Healthcare cùng nhiều đơn vị trong nước và quốc tế. Các chuyên gia nhận định bệnh nhân ung thư thanh thiếu niên và người trẻ (AYA, 15-39 tuổi) tại Việt Nam hiện chưa được thống kê và chăm sóc như một nhóm riêng, khiến nhiều nhu cầu đặc thù về tâm lý, sinh sản, tài chính và tái hòa nhập xã hội dễ bị bỏ sót. Hội thảo chia sẻ kinh nghiệm từ Nhật Bản, đồng thời đề xuất xây dựng mô hình chăm sóc đa chuyên khoa (MDT) nhằm nâng cao chất lượng điều trị và theo dõi lâu dài cho nhóm bệnh nhân này. Bên cạnh các bài trình bày chuyên môn, hội thảo còn dành gần 3 giờ thảo luận ca lâm sàng thực tế, qua đó nhấn mạnh vai trò phối hợp giữa nhiều chuyên ngành trong điều trị toàn diện cho bệnh nhân ung thư trẻ và mở ra cơ hội tăng cường hợp tác Việt Nam - Nhật Bản trong đào tạo, nghiên cứu và phát triển mô hình MDT tại Việt Nam. Bernard Healthcare được lựa chọn là điểm cầu tại TPHCM, kết nối các chuyên gia trong nước và Nhật Bản.