Người trẻ cần một lộ trình điều trị ung thư và hỗ trợ đặc thù

Nhận diện nhóm bệnh nhân AYA và gánh nặng ung thư tại Việt Nam

Nhóm bệnh nhân AYA (Adolescent and Young Adult) được xác định trong độ tuổi từ 15-39, là một nhóm không đồng nhất với các giai đoạn phát triển khác nhau: từ vị thành niên muộn (15-19 tuổi), chuyển tiếp sang tuổi trưởng thành (20-24 tuổi), khởi đầu sự nghiệp (25-29 tuổi) đến giai đoạn lập gia đình và là lực lượng lao động chính (30-39 tuổi).

Trên toàn cầu, ước tính có khoảng 1,3 triệu ca mắc mới và 377.000 ca tử vong ở nhóm tuổi này mỗi năm. Tại Việt Nam, tỉ lệ mắc ung thư đang có xu hướng tăng lên do công tác tầm soát tốt hơn, tuy nhiên dữ liệu riêng về ung thư AYA vẫn còn bị "ẩn" trong các số liệu thống kê chung của ung thư nhi hoặc ung thư người lớn.

ThS.BS Nguyễn Khánh Hà - Khoa Nội Tổng hợp điều trị ban ngày theo yêu cầu, Bệnh viện Ung bướu Hà Nội nhấn mạnh rằng ung thư AYA tại Việt Nam đang rơi vào khoảng trống giữa hai hệ thống. Các phác đồ điều trị nhi khoa có thể không phù hợp với bệnh nhân trẻ lớn tuổi, trong khi nếu áp dụng phác đồ người lớn, các nhu cầu đặc thù về sinh sản, học tập và lập gia đình dễ bị bỏ qua.

Thực tế tại Bệnh viện Ung bướu Hà Nội cho thấy bệnh nhân AYA chiếm khoảng 6-8% tổng số ca ung thư mới, với quy mô đón nhận từ 8.600 đến 11.400 lượt khám mỗi năm. Các loại ung thư phổ biến nhất ở nhóm này là ung thư vú, tuyến giáp, cổ tử cung và đại trực tràng. Đặc biệt, ung thư vú được xem là điểm khởi đầu thiết thực để xây dựng mô hình chăm sóc riêng cho AYA do tỉ lệ mắc cao và nhu cầu can thiệp đa dạng từ tư vấn sinh sản đến hỗ trợ tâm lý.

Những rào cản trong chăm sóc đa ngành

Hệ thống y tế Việt Nam hiện đang đối mặt với nhiều rào cản trong việc chăm sóc bệnh nhân trẻ tuổi. Một trong những vấn đề nghiêm trọng nhất là tình trạng chẩn đoán muộn. Khoảng 31% bệnh nhân ung thư vú trẻ tuổi bị chậm trễ trong chẩn đoán do nhận thức chưa đầy đủ hoặc triệu chứng bị gắn nhầm với các nguyên nhân lành tính khác. Với ung thư đại trực tràng dưới 50 tuổi, chỉ có 2,1% ca được phát hiện ở giai đoạn sớm (giai đoạn 1), trong khi giai đoạn 3 và 4 chiếm đa số.

Bên cạnh đó, độc tính tài chính là một "gánh nặng kép" đối với bệnh nhân AYA - những người vừa mới khởi nghiệp hoặc còn phụ thuộc vào gia đình. Khoảng 87,7% bệnh nhân báo cáo gặp khó khăn về tài chính, dẫn đến nguy cơ trì hoãn hoặc bỏ điều trị.

Về mặt tâm lý xã hội, bệnh nhân trẻ thường cảm thấy bị cô lập, xáo trộn bản sắc và lo lắng về tương lai. Nhu cầu hỗ trợ tâm lý và thông tin y tế chưa được đáp ứng lên tới 68,7%. Ngoài ra, vấn đề bảo tồn sinh sản vẫn còn rất hạn chế và chưa có quy trình chuẩn hóa, dù đây được coi là chỉ số chất lượng cốt lõi trong chăm sóc AYA. Bệnh nhân thường chỉ được tư vấn khi đã bắt đầu điều trị, làm mất đi "thời điểm vàng" để đưa ra các lựa chọn như trữ noãn hay trữ tinh trùng.

Năng lực hiện tại và quy trình chăm sóc đề xuất cho Việt Nam

Bệnh viện Ung bướu Hà Nội, với vai trò là bệnh viện chuyên khoa hạng I, đã trang bị đầy đủ các kỹ thuật hiện đại như xạ trị VMAT, phẫu thuật nội soi ung thư sớm và sinh học phân tử. Bệnh viện cũng vận hành mô hình hội chẩn đa chuyên khoa (MDT) định kỳ để đưa ra phác đồ tối ưu cho từng bệnh nhân. Đặc biệt, có 11 chương trình hỗ trợ thuốc miễn phí hoặc viện trợ (như Tagrisso, Keytruda, Imfinzi...) giúp bệnh nhân tiếp cận các điều trị mới với chi phí hợp lý.

Dựa trên thực tế này, ThS.BS Nguyễn Khánh Hà đề xuất một quy trình chăm sóc AYA thí điểm gồm các bước:

- Nhận diện: Xác định bệnh nhân trong độ tuổi 15-39 ngay khi nhập viện

- Sàng lọc: Đánh giá toàn diện nhu cầu về sinh sản, tâm lý, tài chính và công việc thông qua bảng kiểm

- Phân tầng: Xác định mức độ ưu tiên và nhu cầu phức tạp để giải thích và kết nối nhóm hỗ trợ

- Chuyển tuyến và lập kế hoạch: Giới thiệu bệnh nhân đến các chuyên khoa bảo tồn sinh sản, nhóm tâm lý xã hội và thiết lập lộ trình theo dõi sống còn lâu dài.

Tầm nhìn tương lai của dự án là thúc đẩy sự hợp tác Việt Nam - Nhật Bản thông qua các khóa đào tạo ngắn hạn cho nhân viên y tế, dịch thuật các tài liệu hướng dẫn và cải tiến chính sách cấp quốc gia để ung thư AYA không còn bị bỏ lại phía sau.

Thảo luận đa chiều về tiếp cận thuốc và chăm sóc tâm linh Trong phần tham luận, TS.BS Akihiko Shimomura - Khoa Nội vú/Nội tổng hợp, Trung tâm Sức khỏe và Y học toàn cầu Nhật Bản, Viện An ninh Sức khỏe Nhật Bản mong muốn tìm hiểu sâu hơn về cơ chế giúp bệnh nhân tiếp cận với các điều trị mới trong bối cảnh nguồn lực y tế còn hạn chế.  Đáp lại sự quan tâm này, đại diện AstraZeneca đã giải thích chi tiết về các chương trình hỗ trợ thuốc (PAP) đang triển khai dưới sự phê duyệt của Bộ Y tế. Với các thuốc chưa được bảo hiểm y tế thanh toán, công ty áp dụng chính sách hỗ trợ tăng dần theo thời gian điều trị để đảm bảo bệnh nhân có thể tuân thủ điều trị lâu dài. Các chương trình này dự kiến kéo dài đến năm 2032 tùy thuộc vào sự thay đổi của pháp luật và chính sách bảo hiểm tại Việt Nam. Một đại biểu từ ĐH Y Dược Huế đã đặt câu hỏi về tần suất gặp khủng hoảng hiện sinh (mất đi ý nghĩa sống) ở bệnh nhân AYA. ThS.BS Nguyễn Khánh Hà chia sẻ kinh nghiệm về một bệnh nhân 26 tuổi luôn dằn vặt mình là "gánh nặng" và món nợ cho gia đình. BS Khánh Hà khẳng định khủng hoảng hiện sinh và tâm linh là có thật và rất phức tạp ở người trẻ vì họ có quá nhiều ước mơ dang dở. Cách tiếp cận hiệu quả là nhân viên y tế cần lắng nghe, kết nối với gia đình để giúp bệnh nhân gỡ bỏ những niềm tin tiêu cực và hướng tới sự ra đi thanh thản (good death) khi vào giai đoạn cuối. Khi TS.BS Phạm Nguyên Quý - Trưởng khoa Ung thư Nội khoa, Bệnh viện Trung ương Kyoto Miniren - Cố vấn tại Bernard Healthcare thắc mắc về người chịu trách nhiệm sàng lọc khủng hoảng tâm linh tại Nhật, TTS.BS Chikako Shimizu - Trưởng khoa Nội vú - Giám đốc Trung tâm Ung thư toàn diện, Viện An ninh Sức khỏe Nhật Bản, Trung tâm Sức khỏe và Y học toàn cầu Nhật Bản thừa nhận đây là vấn đề khó và không phải ai cũng được đào tạo chuyên sâu. Chuyên gia cho biết thêm, hiện nay, Nhật Bản đã lồng ghép việc tham vấn tâm lý và bảo tồn sinh sản ngay trước khi điều trị. Việc thảo luận về sinh sản không chỉ là vấn đề y khoa mà còn là cách giúp bệnh nhân thấy họ vẫn có quyền lựa chọn và làm chủ tương lai, từ đó giảm bớt áp lực tâm lý và khủng hoảng hiện sinh. Bà cũng lưu ý rằng cần chăm sóc sức khỏe tâm thần cho cả đội ngũ điều trị để tránh những sang chấn gián tiếp khi chăm sóc bệnh nhân trẻ.

>>> Mô hình ABC trong chăm sóc ung thư: Đưa người bệnh trở thành trung tâm của đội ngũ chăm sóc đa ngành

>>> Ung thư ở thanh thiếu niên: Không chỉ là điều trị bệnh, mà là chăm sóc một cuộc đời