Chị Nguyễn Lan Phương (Tây Hồ, Hà Nội) chia sẻ về cậu con trai mắc hội chứng tự kỷ. Cậu bé tên thật là Hà Đình Chí, có tên gọi trìu mến là Nem.

Chị Nguyễn Lan Phương và con trai. Ảnh: NVCC.

Nem mắc hội chứng tự kỷ, cộng với hội chứng Noonan khiến cậu bé chậm phát triển về mặt thể chất. Nem gặp nhiều khó khăn, từ việc giản đơn như ăn uống, tắm rửa, vệ sinh... đến những điều cơ bản như chia sẻ cảm xúc hay nói chuyện. Phải đối mặt với những khó khăn của con, cuộc sống của vợ chồng chị Phương thực sự chìm ngập trong một gam màu tối.

"Cuộc sống nhiều khi như trong địa ngục, ngước lên thấy trời và nhìn xuống thấy con. Mẹ đã thất vọng nhiều và thậm chí có những ý nghĩ tiêu cực đến rất nhanh, nếu con biến mất thì mẹ được giải thoát. Khi nhận thức điều đó không thể thì chỉ còn cách giải thoát chính mình", nhật ký của chị Phương ghi lại cảm xúc những tháng ngày mà chị gọi là giai đoạn thất vọng.

Dần dần, cả gia đình bắt đầu thay đổi, chấp nhận hoàn cảnh để cùng giúp con vượt qua. Nem được 6 tuổi, chị cho con đi học bình thường. Hôm tổng duyệt khai giảng, nhìn thấy con đi đầu vì thấp nhất lớp, được cô giáo cầm tay dắt, chị Phương nghẹn ngào. Đến hôm khai giảng chính thức thì cậu bé không chịu đứng vào hàng và khóc.

Người mẹ trẻ từ bỏ công việc yêu thích đang làm để dành nhiều thời gian cho con hơn. Chị lập ra lịch sinh hoạt đều đặn hàng ngày, sáng ngủ dậy có người giúp đỡ Nem sinh hoạt cá nhân, đi học có cô giáo kèm, tối về mẹ kèm học bài. 

Chị Phương luôn tìm kiếm sự giúp đỡ cho con từ người thân, cô giáo, bạn bè. Nhưng dường như nhu cầu giao tiếp và chia sẻ của cậu bé không nhiều tiến bộ. Nem khó chịu, bịt tai, nhắm mắt khi phải tiếp xúc với nhiều người xung quanh.

Vẽ là niềm đam mê duy nhất của Nem. Ảnh: Hoàng Phương.

Những lúc đó, chị thấy con mình cặm cụi vẽ nhiều hơn. Nem hầu như không có nhu cầu chia sẻ và chơi với bạn bè, nhưng lại đặc biệt yêu thích những nét vẽ trên tờ giấy trắng. Cậu bé có thể say sưa hàng tiếng đồng hồ với những hình ảnh muôn hình muôn vẻ trong đầu. Bố Nem, một kiến trúc sư đã khơi gợi được niềm yêu thích của cậu bé qua những nét vẽ đơn giản.

Anh Long bắt đầu giúp con bằng những nét cơ bản, cho Nem hoàn thiện những nét đơn giản còn lại. Vẽ cái cốc, anh vẽ 3 nét, Nem nối một đường phía trên thành miệng cốc. Anh vẽ quả táo, cái núm và một cái lá, Nem vẽ nốt chiếc lá còn lại. Dần dần, cậu bé thích vẽ và tự tin hơn. Quan sát con vẽ, hai vợ chồng chỉ thỉnh thoảng chạm tay để tăng thêm lòng tự tin ở Nem mà không can thiệp vào nét vẽ.

Sau đó, anh Long yêu cầu Nem vẽ theo chủ đề và các vật gần gũi với cuộc sống hàng ngày. Nhờ vẽ, khả năng liên tưởng của Nem thực sự tốt hơn. Hay uống thuốc, bố vẽ cho Nem viên thuốc, cốc nước, kim tiêm còn cậu bé vẽ thêm bác sĩ, ống nghe. Bố vẽ cửa sổ thì Nem vẽ thêm mặt trăng bên ngoài cửa sổ...

"Đó là thành công bắt đầu cho những thành công tiếp theo của Nem. Đối với các bạn bình thường thì không có gì to tát nhưng với Nem thì là bước ngoặt lớn. Mình có cảm giác rất tự hào", mẹ Nem chia sẻ.

Mỗi lần học vẽ màu, Nem chỉ ngồi im từ 5 đến 10 phút rồi lại đứng lên, chạy, nhảy khắp phòng vì phấn khích. Bị rối loạn cảm giác, cậu bé thường vừa vẽ vừa ư a để chặn những tiếng ồn từ thế giới bên ngoài vào đầu và tập trung vào bức tranh. Nem có thể vẽ mái nhà hình vuông, bầu trời màu tím, kim tự tháp có nhiều cạnh... theo sáng tạo của riêng mình. Họa sĩ Lê Thiết Cương khi xem tranh của Nem đã nhận xét: "Cậu bé sử dụng những gam màu mạnh mẽ để thể hiện niềm lạc quan của mình với thế giới muôn màu".

Chị Phương coi vẽ như là cái "cọc" cứu vớt cuộc đời con trai, cho tới nay. Nem may mắn hơn những trẻ tự kỷ khác bởi cậu bé có thiên hướng sâu hơn, đó là niềm đam mê với vẽ. Người mẹ trẻ tin rằng đó là kênh giao tiếp riêng của con trai chị với cuộc sống này. Ngoài học vẽ, Nem còn được học piano, đi bơi, đạp xe đạp...

Một bức tranh Nem vẽ còn chưa hoàn thành. Ảnh: Hoàng Phương.

Chia sẻ với các bậc cha mẹ cũng có con bị hội chứng tự kỷ, chị Phương cho rằng điều quan trọng là không bỏ cuộc. Cha mẹ nào cũng yêu thương con nhưng nhiều khi cha mẹ có con tự kỷ không biết phải chơi với con như thế nào.

Để hiểu được trẻ tự kỷ gặp khó khăn gì, nhu cầu của trẻ thế nào thật không hề đơn giản. Nếu con không nói thì cha mẹ hãy thử im lặng, thử làm giống hệt như con. Hãy thử sống trong thế giới của con, cha mẹ có thể khám khá ra thế giới đó cũng thú vị, có thể rất đẹp và nhiều màu sắc. Mỗi đứa trẻ sinh ra trên đời đều là một tiểu thế giới. Người lớn đừng mang tiêu chuẩn của mình ra để ép con trẻ phải theo.

"Nên dành thời gian cho con dưới nhiều hình thức, nếu không trực tiếp chơi với con thì nhờ cô giáo, bạn bè. Bản thân hội chứng tự kỷ rất phức tạp. Thực tế thì can thiệp lên con chưa đủ mà còn phải can thiệp lên môi trường xung quanh và những người quanh trẻ, giải thích để mọi người hiểu và giúp đỡ con mình", chị Phương nói.

Trong lòng chị thường trực nỗi lo lắng, bất an. Chị sợ cái "cọc" Nem đang cố bám vào có thể trôi mất bởi sự phát triển của trẻ ở giai đoạn dậy thì khó lường trước được điều gì sẽ xảy ra. Đối với trẻ bình thường đã vất vả, trẻ tự kỷ lại càng khó khăn hơn. Giờ chị vẫn không ngừng tự nâng cao kiến thức về hội chứng tự kỷ để có thể cùng con bước vào và đối mặt với giai đoạn dậy thì đầy biến động.

"Giờ mình chỉ sống cho cuộc sống hiện tại, không kỳ vọng nhiều vào tương lai. Vợ chồng cố gắng nuôi dạy con gái Minh Châu (4 tuổi) để bé thực sự yêu thương anh, có thể là chỗ dựa tinh thần cho Nem sau này. Đó thực sự còn là một chặng đường rất dài", chị Phương nói.