Người cha và những đứa con mang bệnh không thể chữa khỏi

Ở cái tuổi "toan về già" ông vẫn phải chăm sóc hai người con trai còn lại đang vật vã trong cơn đau vì căn bệnh "khát" máu…

Bất lực nhìn các con ra đi

Vào khoa Huyết học của Viện Huyết học và truyền máu Trung ương, chứng kiến cảnh người cha già cơ cực, một lúc chăm sóc hai con trai mắc căn bệnh hiểm nghèo, không ai có thể cầm lòng được.

Tiết trời lạnh giá của những ngày đầu đông dường như càng tê tái hơn với ông Mạo. Vịn tay vào thành ghế như sợ đổ, dáng ông ngồi cũng lay lắt như chính hoàn cảnh của ông. Đôi mắt thâm quầng vì những đêm mất ngủ, bàn tay gân guốc, chằng chịt gân xanh khiến những người mới nhìn tưởng ông cũng là người bệnh ở đây. Những bệnh nhân ở khoa Huyết học này đã không ít lần chứng kiến ông Mạo bật khóc, thậm chí khóc nấc lên. Có lẽ sự cứng cỏi trong người đàn ông ấy đã dần mòn đi theo thời gian bởi những đứa con sinh ra chưa kịp lớn đã phải về với đất mẹ.


Được biết vợ chồng ông sinh được 6 người con, 5 trai và 1 gái. Lần lượt những đứa con ấy bị cuốn vào cơn "cuồng phong bệnh tật", kéo theo cả gia đình vào sự bần hàn. Giọng khàn khan, run lên vì lạnh, ông Mạo buồn bã cho biết: "Trước đây vợ chồng con cái tôi sống nhờ vào 5 sào ruộng với mấy con gà. Nhưng từ ngày các con mắc bệnh thì những thứ đó cũng phải đem đi bán hết. Giờ nhà không còn gì đáng giá nữa.

Năm 1978, vợ chồng tôi sinh con trai đầu lòng khỏe mạnh, đặt tên là Hoàng Văn Quyết. Nhưng càng lớn lại càng thấy nó gầy đi, xanh xao, vàng vọt, nôn ói rồi cứ thế lịm dần. Hai vợ chồng rất lo lắng nhưng vì không có tiền nên cũng đành bất lực. Cháu sống leo lắt đến lúc gần 4 tuổi thì mất. Đến đứa thứ hai là Hoàng Văn Nơi, cũng chỉ ở với bố mẹ vỏn vẹn 2 năm rồi bỏ đi theo anh nó. Năm 1986, người con thứ 3 ra đời, vì sợ lại bị "ma" bắt đi như hai người con trai trước nên vợ chồng tôi không dám đặt tên mà chỉ gọi là "em bé". Nhưng rồi cũng không thay đổi được gì, 2 năm sau đó, vợ chồng tôi một lần nữa lại phải khóc ngất trong ngày chôn cất con".

Ba đứa con trai lần lượt ra đi nhưng vợ chồng ông không biết con bị bệnh gì. Hoàn cảnh nghèo khó không có tiền đưa con đi BV khám chữa, cứ nghĩ rằng con mình bị "ma" làm. Những năm đó mùi hương khói và tiếng khóc chẳng mấy khi ngớt trong căn nhà nhỏ của hai vợ chồng ông Mạo. Cho đến đứa con trai thứ tư, thứ năm cũng có triệu chứng nôn ói, xanh xao, vàng vọt… Sau gia đình ông mới biết các con mắc phải căn bệnh: Tan máu di truyền bẩm sinh.

Kiếp người sống nhờ máu người khác

Trong căn phòng 603 của khoa Huyết học, 3 cha con ông Mạo cứ ngày này qua ngày khác lúi húi chăm nhau. Hai người con còn sống sót anh là Nguyễn Văn Nhàn, SN 1985 và anh Nguyễn Văn Kèm, SN 1987, cũng đang phải chống chọi với căn bệnh "khát" máu mang tên huyết tán.

Kể từ ngày vào viện, hai anh phải tiếp đến gần 20 lít máu. Theo quy định của bác sĩ, cứ 3 tháng phải tiếp máu một lần, nhưng vì hoàn cảnh gia đình khó khăn nên chỉ 8 tháng đến 1 năm hai anh mới đến viện truyền máu. Anh Nhàn cho biết: "Thường thì không có đợt định kì nào cho hai anh em tiếp máu vì không có tiền. Chỉ khi nào thấy yếu, mệt không chịu được nữa thì gia đình mới thu xếp cho đi. Như trường hợp của Kèm vừa rồi, do thiếu máu quá lâu vì gia đình không có điều kiện đưa vào viện kịp thời mà tưởng không qua khỏi. BV đã trả về và nói sẽ không thể sống quá 12g trưa hôm sau. Nhưng cả nhà ai cũng nghĩ "còn nước còn tát", lại đưa em vào viện, không ngờ may mắn qua được".

Nhàn và Kèm may mắn hơn các anh của mình là được sống qua cái tuổi đôi mươi. Nhưng sự sống của hai anh cũng vật vờ khi hàng ngày phải chống chọi với căn bệnh này. Mỗi lúc phát bệnh, hai anh lại chảy máu cam, máu thấm ướt cả một cái khăn, đầu óc choáng váng, đi ngoài liên tục, không làm chủ được suy nghĩ và hành động của mình.

Năm nay đã 27 tuổi nhưng anh Kèm chỉ nặng 38kg. 6 năm trước đây (năm 2007), anh Kèm phải mổ lá lách nặng tới 3,8kg. Còn anh trai Nhàn tới đây cũng phải trải qua ca phẫu thuật tương tự, nếu không được mổ kịp thời lá lách sẽ chèn tim, gan, gây khó thở và dễ dẫn tới tử vong.

Ông Mạo đã hai lần xin con về nhà chịu chết vì không có tiền chữa tiếp, nhưng được các bác sĩ động viên và giúp đỡ, 3 bố con lại tiếp tục cố gắng trụ lại ở đây. Có những lúc ông Mạo phải gắng gượng cùng người nhà thay cho con bộ quần áo mới trước khi đi viện bởi: "Để lỡ có chết nó cũng được mặc bộ quần áo mới. Nhiều lúc tôi cảm thấy tủi quá, sao các con lại khổ như vậy. Ước gì tôi có thể chết thay các con…".

Gia đình ông Mạo chỉ có 5 sào ruộng làm vốn liếng để có cái ăn, việc phải nuôi 2 con trai chữa bệnh là quá sức với đôi vợ chồng nghèo. Khi anh Nhàn cưới được vợ, ai cũng vui mừng và hạnh phúc khi vợ chồng anh Nhàn sinh được hai người con trai bụ bẫm, cháu lớn đã lên 4 tuổi, cháu nhỏ lên 3.

Thế nhưng, mới đây hai cháu nhỏ cũng được bác sỹ chẩn đoán mắc bệnh tan máu bẩm sinh di truyền từ cha. Cả gia đình ông Mạo đau đớn khi nghe tin dữ vì căn bệnh hiểm nghèo cứ bám riết lấy gia đình ông khiến các con cháu của ông sống trong đau đớn, khổ cực kéo theo đói nghèo, thiếu thốn. Hiện nay tình trạng của anh Kèm đã thoát khỏi lưỡi hái tử thần, nhưng nếu không có tiền để tiếp tục truyền máu thì các con của ông Mạo khó mà giữ được tính mạng.