Trẻ tự kỷ đang được giáo viên Trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí ( Q. Bình Thạnh, TPHCM) hướng dẫn phát âm - Ảnh: N.C.T.

Trong khi đó, nhiều gia đình có trẻ tự kỷ lại rất vất vả "tìm đường" chữa trị cho con vì những trung tâm chẩn đoán và can thiệp cho trẻ tự kỷ chỉ tập trung ở thành phố lớn với cách chẩn đoán và can thiệp còn chưa đồng bộ.

Một buổi sáng tháng 12, hành lang nhỏ hẹp bên ngoài khoa tâm bệnh, BV Nhi T.Ư có hàng chục phụ huynh bệnh nhi ngồi chờ đưa con đi khám. Định kỳ theo từng đợt (ba tuần/lần) họ đều có mặt ở đây nên dần dần những phụ huynh có con tự kỷ trở nên thân thiết.

Cùng chung nỗi niềm có con tự kỷ, họ chia sẻ cho nhau những câu chuyện về hoàn cảnh gia đình, kinh nghiệm nuôi dạy, chăm sóc trẻ và những ngày tự bơi chăm sóc đứa con.

Nghỉ việc, thế chấp nhà để chữa trị cho con

Bé Hà Đình Chí, tên thường gọi là Nem, năm nay 10 tuổi. Bé Nem sinh ra với đa dị tật: có khe hở môi - hàm miệng, khi Nem 10 tháng tuổi thì cha mẹ em phát hiện những biểu hiện lạ của con: không có tiếp xúc bằng mắt, không biết chỉ tay hay tương tác...

Nem 1 tuổi, cha mẹ cho Nem đi khám ở BV Nhi T.Ư, các bác sĩ kết luận Nem bị chậm phát triển tâm vận động. “Biết con có vấn đề nhưng chúng tôi phải cho con phẫu thuật khe hở môi - hàm miệng trước, khi con 2 tuổi rưỡi chúng tôi mới cho con khám về vấn đề tự kỷ và được xác định là tự kỷ nặng. Lúc ấy các trường và trung tâm đều còn rất ít, thông tin rất ít ỏi, chúng tôi tham gia CLB cha mẹ trẻ tự kỷ Hà Nội rồi tự học nhau”- chị Phương, mẹ Nem, tâm sự.

Lo lắng cho con, năm 2014 chị Phương và bốn mẹ có con tự kỷ khác cùng nhau đi Nhật Bản tìm hiểu mô hình giáo dục và hướng nghiệp cho người tự kỷ. Phải tìm mô hình vì các chị rất sợ sau này cha mẹ già thì con trẻ tự kỷ không biết sống thế nào giữa đời, trong khi đây là bệnh không thể chữa khỏi.

Tự cho mình may mắn, anh Tú ở Hưng Yên, có con 4 tuổi, kể mới phát hiện con bị tự kỷ từ đầu năm nay. Trước đó bé có các biểu hiện như: không nói, rất nghịch ngợm, liều lĩnh không sợ bất kỳ ai hay bất kỳ thứ gì...

Đặc biệt, có giai đoạn bé thường xuyên tỉnh dậy vào lúc đêm, quấy khóc. Lo sợ con bị bệnh “âm” nên gia đình anh Tú xem bói, cầu khấn nhiều nơi, cúng bái nhưng con không đỡ mà còn nặng thêm. Sau khi đến Bệnh viện Nhi T.Ư và theo những đợt điều trị tại đây, bé không còn quấy khóc, biết nói những từ đơn giản...

Anh Tú cho rằng gia đình mình may mắn vì con đáp ứng điều trị tốt. Thế nhưng để có kết quả đó, quá trình điều trị, chăm sóc cho bé rất gian nan. Ngoài việc nghỉ làm thường xuyên đưa con đi điều trị, chi phí điều trị, chăm sóc dành cho đứa trẻ tự kỷ rất tốn kém. Anh Tú tính nhẩm mỗi tháng chi phí cho con trên dưới 10 triệu đồng. Mới đây anh Tú phải thế chấp nhà tại ngân hàng để lo cho con.

Nhiều phụ huynh tại đây than thở đây là “bệnh nhà giàu” vì điều trị tốn kém lâu dài nhưng kết quả không biết thế nào. “Nhiều lần bế tắc quá mình nghĩ giá như con mình bị bệnh hiểm nghèo, phải phẫu thuật thì có thể biết chắc kết quả thành công hoặc thất bại. Còn trong hoàn cảnh người mẹ có con bị tự kỷ, nhiều khi giống như người đang mò trong hầm tối: mất tiền, mất thời gian nhưng không biết bao giờ mới có kết quả”, mẹ một bệnh nhi nói.

Tìm tương lai cho con

Chị C.B.N., 33 tuổi, ở Q.7, TPHCM, đã chia sẻ những sai lầm chị đã mắc phải khi chăm sóc con gái mắc bệnh tự kỷ. Con gái chị sinh ra bình thường lành lặn, xinh xắn. Trong suốt quá trình mang thai cũng không có biểu hiện gì đặc biệt. Khi con hơn 1 tuổi, chị N. nhận thấy con mình có những biểu hiện là lạ. Bé B.C. không nói được từ nào, thờ ơ với mọi thứ xung quanh, ai gọi bé cũng không quay lại. Bé ăn uống hay ngủ đều rất khó...

Lúc B.C. 18 tháng tuổi, chị N. thấy con “có vấn đề” vì bé khác những đứa trẻ khác. Chị N. chia sẻ băn khoăn của mình với người thân, bạn bè nhưng ai cũng nói bé nhỏ nên vậy, lớn sẽ khác thôi. Bé càng lớn, nỗi lo lắng của chị càng nhiều nên khi bé được 20 tháng tuổi, chị N. đưa con đến BV Nhi Đồng 1 khám.

Tại đây, bác sĩ chẩn đoán con chị chậm phát triển, theo dõi bệnh tự kỷ. Chị thông báo thông tin này cho những người thân trong gia đình nhưng không ai tin. Con gái chị như khối kim cương trong lòng chị, nếu tin lời bác sĩ, mọi thứ sụp đổ!

Với hi vọng con sẽ thay đổi, chị N. cho con học cùng một cô giáo, học phí mỗi tháng là 7 triệu đồng. Đó là chuỗi ngày rất vất vả và tốn kém. Ban ngày chị đi làm, gửi con đến một trường mầm non tư thục với học phí 4 triệu đồng/ tháng.

Lúc đi làm về, chị đưa con qua nhà cô giáo dạy kèm. Sau một thời gian học bé nói được, gọi được ông, bà, cha, mẹ. Khi nghe con nói những tiếng đầu tiên, chị N. mừng rơi nước mắt. Nhưng niềm vui ấy không kéo dài lâu vì chị N. hiểu ra con chị nói được ngôn ngữ rỗng. Trong thời gian này bé lại bị rối loạn giấc ngủ, tự cào vào mặt làm chị N. thấy càng hoang mang hơn.

Khi bé hơn 3 tuổi, chị đọc được thông tin V Nhi Đồng 1, TPHCM tổ chức hội thảo cho các bà mẹ có con mắc bệnh tự kỷ, chị đến tham dự. Ngồi nghe cuộc hội thảo, chị N. thấy mình đang đi trong đường hầm đã đến được vùng sáng. Con chị mắc bệnh tự kỷ nhưng chị lại thiếu nhiều kiến thức.

Chị đưa con đi khám bệnh lại, phối hợp với bác sĩ, nhân viên tâm lý để theo dõi khám bệnh, có kế hoạch điều trị cho con. Hiện bé được 6 tuổi 3 tháng, làm được những việc trước đây chị không tin con mình có thể làm được như tự mặc quần áo, tự đánh răng, tự ăn cơm. Giờ chị N. là trưởng hội phụ huynh Câu lạc bộ phụ huynh có con mắc bệnh tự kỷ BV Nhi Đồng 1...