Cơn đau bắt đầu quanh khoảng thời gian tôi bắt đầu vào cấp 3. Tôi ngồi trong lớp học tiếng Anh, cố gắng tập trung phân tích tác phẩm của Shakespeare nhưng không tài nào tập trung nổi vì cảm giác đau không dứt và đầy ứ nơi bàng quang. Ngay cả sau khi đi vệ sinh, cơn đau vẫn không mất đi, có lúc âm ỉ khó chịu, có lúc lại đau dội lên, vô cùng kinh khủng.

Phải mất tới 15 năm, tôi mới được biết chính xác mình bị bệnh viêm bàng quang kẽ (interstitial cystitis) - một rối loạn ảnh hưởng tới 12 triệu người chỉ tính riêng ở Mỹ, 90% trong số đó là phụ nữ. Điều này có nghĩa là 3-6% phụ nữ Mỹ bị viêm bàng quang kẽ, còn được biết tới là hội chứng đau bàng quang.

Nếu bạn chưa bao giờ nghe nói tới căn bệnh viêm bàng quang kẽ, tôi cũng chẳng có gì ngạc nhiên. Rất nhiều chuyên gia đường tiết niệu (và theo kinh nghiệm của tôi, nhất là bác sĩ nam), tiếp tục chối bỏ sự tồn tại của nó, bỏ qua hoặc chẩn đoán nhầm cho những bệnh nhân có triệu chứng viêm bàng quang kẽ.

Ban đầu, bác sĩ của tôi chẩn đoán tôi bị nhiễm trùng đường tiết niệu thường xuyên. Do đó, tôi buộc phải dùng kháng sinh để điều trị. Nhưng triệu chứng vẫn còn, ngay cả khi tình trạng viêm nhiễm đã khỏi.

Chuyên gia tiết niệu đầu tiên của tôi, một bác sĩ độ tuổi 60, đã tiến hành vô số xét nghiệm chẩn đoán vô cùng đau đớn trước khi nói với tôi rằng: "Cháu có bàng quang của một ông già".

Đó là một nhận xét tàn nhẫn và khiến tôi - một cô gái 15 tuổi vụng về, đang phải chịu đựng cơn đau lạ lùng, đáng sợ - suy sụp. Tôi được kê đơn loại thuốc điều trị chứng bàng quang tăng hoạt động. Kết quả, thuốc thang chẳng có tác dụng gì với các triệu chứng tôi có.

Vòng quay của những chuyên gia thiếu nhạy cảm và những chẩn đoán mơ hồ cứ thế lặp đi lặp lại trong suốt hơn 10 năm.

Ngay cả khi tôi tự mình nghiên cứu và phát hiện ra khả năng bị viêm bàng quang kẽ, các bác sĩ vẫn nói với tôi rằng đó không phải một chứng bệnh có thật hay đó chỉ đơn giản là một phần trong hội chứng rối loạn lo lắng của tôi mà thôi. Tất cả đều do trí óc tôi tưởng tượng ra.

Trên thực tế, cho tới năm 1984, viêm bàng quang kẽ được coi là một rối loạn tinh thần cơ thể cực hiếm gặp ở phụ nữ sau thời kỳ mãn kinh (theo Vicki Ratner, người sáng lập và chủ tịch danh dự Tổ chức Viêm bàng quang kẽ Mỹ).

Thật may mắn, giờ đây, nó đã được nhìn nhận như một hội chứng ảnh hưởng tới cả nam và nữ, thuộc mọi lứa tuổi và không phải là rối loạn về tâm lý.

Tôi đã cố gắng để tự mình kiểm soát các triệu chứng, thông qua liệu pháp hành vi nhận thức. Nhưng mọi thứ chỉ càng trở nên tồi tệ khi tôi bị ám ảnh bởi nỗi lo lắng phải vào nhà vệ sinh.

Nỗi lo lắng ấy chi phối toàn bộ cuộc sống của tôi. Tôi phải chắc chắn mình đi vệ sinh trước khi ra khỏi nhà. Tôi vào nhà vệ sinh lần nữa khi tới nơi cần đến và ngay trước khi rời đi.

Tôi lo lắng về những chuyến đi bằng ô tô, các chuyến bay, những lần đi xem phim, nghe nhạc và bất cứ nơi nào không có nhà vệ sinh tiện lợi hay nơi mà việc đi vệ sinh có thể gây gián đoạn cho sự kiện đang diễn ra, làm phiền những người tôi đang trò chuyện.

Tôi cũng đã tránh nhiều sự kiện, hoãn nhiều kế hoạch dựa trên nỗi sợ hãi rằng mình không thể đi vệ sinh khi cần. Khi tôi rơi vào tình cảnh không thể tìm đâu ra nơi để "giải quyết nhu cầu", tôi vô cùng hoảng sợ và thấy mình như bị giam hãm, cầm tù.

Tất cả những gì tôi nghĩ đến lúc đó là liệu khi nào tôi có thể đi vệ sinh. Cảm giác này lại khiến tôi tập trung vào bàng quang nhiều hơn. Kết quả là chỉ càng làm tăng nhu cầu phải đi vệ sinh của tôi mà thôi.

Cứ 1-2 tiếng, tôi lại phải vào phòng vệ sinh. Giấc ngủ của tôi bị phá nát vì lịch trình này duy trì cả trong đêm. Nhưng bất kể tôi đi vệ sinh nhiều lần thế nào, cơn đau vẫn còn đó, hiếm khi biến mất hoàn toàn, chỉ tạm thời dịu đi sau khi tôi đi vệ sinh hay dùng thuốc không qua kê đơn như Azo.

Phải mãi tới tháng 5 năm 2016, khi tôi gặp chuyên gia tiết niệu nữ đầu tiên của tôi, cuối cùng, tôi mới được chẩn đoán một cách chính xác. Tình trạng viêm nhiễm kinh niên ở bàng quang đã gây ra cơn đau cũng như thành bàng quang mỏng, yếu đi khiến sự nhạy cảm thần kinh tăng lên. Đây là một hội chứng có thật, với chẩn đoán có thật và liệu pháp điều trị đã được FDA (Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ) phê chuẩn.

Mặc dù cuối cùng tôi cũng đã biết mình mắc bệnh gì, cuộc chiến của tôi vẫn chưa kết thúc. Không có thuốc chữa bệnh viêm bàng quang kẽ. Liệu pháp điều trị hiện tại có rất nhiều tác dụng phụ và phải qua vô số lần thử - sai mới có thể biết loại nào phù hợp với tôi.

Có một số liệu pháp điều trị được FDA phê chuẩn, dành riêng cho hội chứng viêm bàng quang kẽ. Trong số đó, có nhiều liệu pháp cần sử dụng tới thuốc dị ứng và thuốc chống trầm cảm. Tôi trải qua 6 tuần lọc bàng quang tại phòng khám, theo đó, thuốc được truyền trực tiếp vào bàng quang của tôi.

Tôi cũng tham gia 12 tuần trị liệu vật lý khung chậu, theo đó, tôi được mát-xa để giúp thư giãn cơ; tập bài tập giãn cơ để làm dịu sự căng cứng ở chân và dạ dày; luyện kỹ thuật kiểm soát cơn buồn tiểu và nỗi lo lắng kèm theo.

Thật khó khăn để sống chung với căn bệnh vô hình này. Và cũng rất khó để những người quen thân trong cuộc đời tôi hiểu được cảm giác khi phải đi tiểu cả ngày và phải chống chọi với cơn đau triền miên tương đương hay thậm chí tồi tệ hơn cơn đau do một bệnh viêm đường tiết niệu gây ra.

Cảm giác cũng rất khó tả khi phải nói về cơn đau bàng quang bởi vì những cuộc đối thoại xung quanh vấn đề tiết niệu thường bị xem là ghê tởm. Nhưng chúng ta càng giấu diếm bệnh tình và tránh bàn luận về chúng bao nhiêu, thì nhận thức của mọi người xung quanh việc chẩn đoán và điều trị càng giảm đi bấy nhiêu.

Thật may mắn tôi đã có những người thân và bạn bè luôn hết lòng ủng hộ và không bao giờ phán xét những lần đi vệ sinh liên tục của tôi. Tôi cũng phát hiện ra những liệu pháp thay đổi hành vi, các động tác giãn cơ, thiền và bài tập hít thở giúp tôi giảm nhẹ cơn đau.

Tôi vui với những gì mình đã đạt được. Nhưng tôi thực sự ngóng chờ một ngày kia, khi tôi không phải lên kế hoạch vui chơi cuối tuần ngoài trời dựa trên tuần suất những lần ghé nhà vệ sinh công cộng.