Huyết học

Tan máu bẩm sinh: Căn bệnh di truyền giấu mặt

Tỉ lệ người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở các tỉnh miền núi phía Bắc rất cao, trong khi kiến thức về các bệnh máu, trong đó có thalassemia còn rất hạn chế.
Phan Thị Vân (23 tuổi, người dân tộc Dao, ở huyện Trùng Khánh, Cao Bằng) có dáng vẻ điển hình của người bị bệnh thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) như vậy: Khuôn mặt cô đã bị biến đổi, trán dô, hai má phính, da xám vàng và nhất là cái mũi tẹt không thấy sống mũi đâu nữa.

Thế nhưng, cô chưa một lần thấy băn khoăn về việc ngoại hình không bình thường ấy. Cho đến tháng 4.2013 rồi, đôi chân đau không thể đi lại, không làm được gì, gia đình mới đưa Vân đi BV tỉnh Cao Bằng. Các BS ở đây nói cô bị bệnh liên quan đến máu và chuyển về Hà Nội điều trị. Hiện nay, Vân cũng đã điều trị 2 đợt.
Hiện nay, Trung tâm điều trị thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu TƯ) đang điều trị nội trú cho khoảng 80 - 100 bệnh nhân tan máu bẩm sinh, quản lý trên 1.300 bệnh nhân tại cộng đồng. Trong đó, nhiều gia đình có đến 2 - 3 người con hoặc cả mẹ và con đều mang bệnh. Chị Dương Thị Ngọc (Phú Thọ) cùng con trai 5 tuổi đang điều trị cho biết: "Lúc mới phát bệnh thấy cơ thể mệt mỏi, da vàng, mắt vàng, nhưng tôi cũng chỉ nghĩ là bị suy nhược. Nhưng ăn uống mãi cũng không lại sức. Da tôi càng ngày càng vàng hơn, sức lực yếu dần. Lúc đó tôi mới đi BV thì biết cả hai mẹ con bị bệnh thalassemia".

ThS Nguyễn Thị Thu Hà - phụ trách Trung tâm điều trị Thalassemia - cho biết: "Tan máu bẩm sinh là bệnh máu di truyền - bẩm sinh. Người bệnh phải được điều trị thải sắt thường xuyên và truyền máu đầy đủ. Khuôn mặt, cơ thể của họ thường biến dạng là do di chứng của việc ứ sắt trong cơ thể, không được phát hiện sớm để thải sắt...".

Ước tính nước ta hiện có khoảng 5,3 triệu người mang gene bệnh, trên 20.000 bệnh nhân cần điều trị. Mỗi năm có trên 2.000 trẻ sinh ra bị căn bệnh này. GS-TS Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TƯ - cho biết: "Để duy trì cuộc sống kéo dài khoảng 30 tuổi cho mỗi bệnh nhân thalassemia, cần trung bình 3 - 4 tỉ đồng. Như vậy với 20.000 người bệnh, sẽ tốn một nguồn kinh phí rất lớn. Bên cạnh đó, gene bệnh còn tiếp tục "lặn" trong dòng họ của họ, trong gia đình của họ, làm suy yếu nòi giống không chỉ của gia đình đó mà còn của cả một dân tộc".

Hành trình Đỏ vận động hiến máu xuyên Việt lần thứ I đã qua 14 tỉnh/TP và tụ hội tại Hà Nội vào chiều 25/7. Chương trình đã vận động được hơn 25.000 người đăng ký hiến máu, tiếp nhận được 11.235 đơn vị máu. Tại Hà Nội, ngày hội "Giọt hồng tri ân" sẽ được tổ chức ngày 27/7, dự kiến tiếp nhận khoảng 3.000 đơn vị máu.

AloBacsi.vn
Theo Mỹ An - Lao Động

Tin liên quan

Mới cập nhật

  • kiem soat cac yeu to gay roi loan mo mau

    Kiểm soát các yếu tố gây rối loạn mỡ máu

    Rối loạn mỡ máu là tình trạng rất phổ biến và có thể ảnh hưởng đến mọi lứa tuổi. Nếu không được điều trị sẽ dẫn tới các bệnh tim mạch và chuyển hóa. Có thể kiểm soát bệnh này bằng cách giảm thiểu các yếu tố nguy cơ.
    05/06/2019 18:32
  • nhung dieu can biet ve tu mau

    Những điều cần biết về tụ máu

    Tụ máu là một vấn đề phổ biến xảy ra khi một trong các mạch máu lớn trong cơ thể bị tổn thương. Hầu hết mọi người đều bị tụ máu ít nhất một lần trong đời. Bên ngoài, tụ máu trông tương tự các vết bầm tím, nhưng các vết bầm được hình thành do tổn thương các mạch máu nhỏ, thay vì các mạch máu lớn.
    29/05/2019 23:54