Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.

Khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị. Rất nhiều trường hợp được chẩn đoán và điều trị muộn. Khi đến viện, bệnh nhân đã ở trong tình trạng quá nặng và  trở thành tàn tật, thậm chí vĩnh viễn mất đi một phần cơ thể.

Ông Nguyễn Văn B. (sinh năm 1948) có tiền sử chảy máu lâu cầm từ nhỏ. 70 năm sống chung với những cơn đau vì chảy máu nhưng ông vẫn nghĩ rằng mình mắc bệnh về cơ khớp. Đến năm 2018, ông mới lần đầu đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Lúc này, ông đã bị teo cơ, biến dạng khớp, không đi lại được. Đùi trái ông sưng rất to do tụ máu, xuất hiện lỗ rò chảy máu nhiều. Nhưng do khối máu tụ lâu ngày đã hoại tử, ông buộc phải cưa chân. Trong họ hàng của ông còn có em trai, anh họ và cháu ngoại cũng mắc phải căn bệnh di truyền này.

Hemophilia (hay còn gọi là máu khó đông) là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố VIII hoặc yếu tố IX. Chức năng của yếu tố VIII và yếu tố IX trong máu là thúc đẩy quá trình đông máu sau chấn thương. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ, khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…