"Người ta có bất hạnh lắm thì cũng chỉ có một đứa con mắc bệnh, còn gia đình tôi cả ba đứa con cứ thay nhau đi viện, đứa này chưa ra viện thì đứa khác lại xách ba lô lên nhập viện. Đã 27 năm nay cả gia đình chúng tôi mỏi mòn trong vòng luẩn quẩn của bệnh tật và viện đã trở thành ngôi nhà thân quen của chúng tôi…", ông Dương Mạnh Cường (sinh năm 1960 quê Hưng Yên) nói trong nghẹn ngào. Người cha ấy có ba con trai đều mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia).

Ông Dương Mạnh Cường có 3 người con đều mắc bệnh máu khó đông. Ảnh: Công Thắng

Năm 1993, khi con trai đầu lòng của ông là anh Dương Mạnh Kiên (sinh năm 1987) mới 6 tuổi, trong một lần vấp ngã đã bị sưng tấy và xuất huyết bầm tím ở chân. Gia đình đã đưa cháu lên BV nhi Thụy Điển (nay là BV Nhi Trung ương - PV) khám và được kết luận mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia).

Kể từ đó, cuộc đời của Kiên gắn với bệnh viện. Mỗi lần, Kiên kêu đau là gia đình lại tức tốc đưa con lên BV Nhi Trung ương và sau này là Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương để điều trị.

Nỗi buồn chưa nguôi ngoai thì đến năm 2004 lần lượt cậu con trai thứ 2 và thứ 3 là Dương Mạnh Quyết (sinh năm 1989) và Dương Đức Bằng (sinh năm 1992) của gia đình cũng được phát hiện mắc căn bệnh tương tự như anh trai của mình. Cả 3 anh em phải đi điều trị liên tục đến bây giờ.

Suốt 27 năm, ông Cường cùng với 3 con trai phải chống chọi lại với căn bệnh quái ác Hemophilia.

Người đàn ông gần 60 tuổi với khuôn mặt khắc khổ không khỏi xót xa khi những người khác đi viện được khỏe mạnh trở về nhà, trong khi các con của ông ngày một yếu dần và tàn phế.

Bởi không có điều kiện để đến viện điều trị định kỳ theo chỉ dẫn của bác sĩ nên cả 3 đứa con của ông Cường đều phát triển không bình thường do máu chảy ở các cơ, khớp dẫn đến bị tàn tật đi lại rất khó khăn.

Ông nói: "Có những lúc tôi chỉ muốn bỏ cuộc nhưng nghĩ lại nếu mình gục ngã, ai sẽ chăm các con đây, các con tôi sẽ bơ vơ không có nơi nương tựa, rồi tất cả lại dồn lên đôi vai gầy của người vợ. Cứ nghĩ tới đấy là tôi lại phải chiến đấu chống chọi lại với số phận nghiệt ngã của mình".

Bản thân sức khỏe của ông Cường hiện rất yếu khi được chẩn đoán bị teo một quả thận bên phải. Các bác sĩ đã hẹn mổ, tuy nhiên, gia đình không có điều kiện nên ông cứ khất hết lần này đến lần khác.

Hiện tại, gia đình ông Cường gặp rất nhiều khó khăn, kinh tế khánh kiệt, có bao nhiêu tiền của đã đội nón ra đi theo bệnh tật của các con. Tất cả thu nhập chỉ trông chờ vào đồng lương ít ỏi của người vợ đang là giáo viên mầm non và khoảng một triệu đồng tiền phụ cấp tàn tật của các con.

Dẫu vậy, khi nhắc đến các con, trong mắt người cha đó vẫn ánh lên những tia hi vọng, lạc quan và tin tưởng vào một tương lai tươi sáng sẽ đến với những đứa con tội nghiệp của mình. Ông chỉ có một mong muốn là mình có đủ sức khỏe để tiếp tục đồng hành để che chở và là chỗ dựa vững chắc cho các con.

Ông Cường đang chăm sóc cho con trai của mình tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương . Ảnh: Công Thắng

Hemophilia (hay còn gọi là máu khó đông) là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố VIII (Hemophilia A) hoặc yếu tố IX (Hemophilia B).

Chức năng của yếu tố VIII và yếu tố IX trong máu là thúc đẩy quá trình đông máu sau chấn thương. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.

Như vậy, khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị. Rất nhiều trường hợp được chẩn đoán và điều trị muộn, khi bệnh nhân đến viện đã ở trong tình trạng quá nặng và bệnh nhân đã trở thành tàn tật, thậm chí là phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một phần cơ thể.

Hemophilia thường là rối loạn di truyền, được mang trong nhiễm sắc thể X, hầu hết bệnh nhân Hemophilia là nam giới. Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1:5.000 trẻ trai mới sinh. Bệnh nhân Hemophilia càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Biểu hiện của bệnh rất đa dạng như chảy máu tự nhiên, bất thường hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chảy máu hơn nên nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp.

Rối loạn chảy máu không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, đe dọa tới tính mạng của người bệnh mà còn mang lại gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy khác về mặt xã hội.

Tuy nhiên, nếu được điều trị đầy đủ, kịp thời, người bệnh vẫn có thể có cuộc sống gần như người bình thường, có thể học tập và cống hiến cho xã hội.