12g đêm, con phố nhỏ ở Cát Bi (Hải An, Hải Phòng) chìm trong tĩnh lặng. Chị Cấn Hồng Vân, 47 tuổi giục con đi ngủ nhưng cô thiếu nữ 17 tuổi vẫn tỉ mẩn tô nốt bức tranh "khu vườn yên tĩnh". "Con phải tô xong, bán lấy 5 triệu đi chơi Bitexco (TPHCM)", cô bé Vân Anh đáp, mắt và tay không rời tranh.

Vân Anh làm tốt các công việc thiên về tỉ mẩn. Cô thiếu nữ mất vài tháng tô bức tranh số hóa phức tạp (tranh tô màu theo số). Ảnh: Hồng Vân.

Chị Vân cười âu yếm, cho con thêm 15 phút để hoàn tất và đi ngủ. Chẳng thể hiểu hết thế giới của con, chị chỉ có thể cố gắng tôn trọng nó.

"Tôi đã cho con vào Sài Gòn 5 lần, trong đó 2 lần sáng đi tối về chỉ để con chơi trong tòa nhà ấy, nhưng cứ vài tháng con lại ra rả bên tai cả nghìn lần đòi đi", chị Vân kể. Dù vào đó chỉ là chạy hết góc nọ, góc kia, chụp hình lại, chị không hiểu được có điều gì cuốn hút con tới vậy.

Đó là thế giới đặc biệt của cô bé Vân Anh bị mắc hội chứng tự kỷ. Ở tuổi này, Vân Anh đã có đủ ngôn ngữ để diễn đạt ý mình, vốn từ tiếng Anh đa dạng, có thể thao tác máy tính thuần thục, thậm chí vẽ tranh trên máy tính, mê photoshop, biết làm một số việc nhà, tự chăm sóc bản thân... Vợ chồng chị Vân chẳng mong cầu gì hơn thế nữa, mỗi ngày vui với sự tiến bộ của con.

Tuy nhiên gần 15 năm trước, vì con mà vợ chồng chị suy sụp, có giai đoạn cãi nhau triền miên. Ở mốc 2,5 tuổi, Vân Anh không có ngôn ngữ nhưng lại luyên thuyên thứ tiếng không ai hiểu nổi. Bé cũng không biết nhai, chỉ nuốt chửng và vô cùng hiếu động. Chỉ cần buông tay tích tắc con sẽ vùng chạy bất chấp đường đông ôtô, xe máy cỡ nào. Chuyện bé ngã hay có những hành động khiến cha mẹ thót tim hầu như ngày nào cũng có.

"Con không ngồi yên một phút, không biết nguy hiểm, chỉ hành động theo bản năng. Chúng tôi không thể đoán trước con làm gì theo logic thông thường. Nói thì con không nghe, không hiểu, cứ như rơi vào thinh không. Mỗi ngày tan làm về với con mệt đến nỗi vợ chồng cãi nhau thường xuyên, đùn đẩy trông con", chị Vân kể.

Vân Anh bên anh trai năm 2008, lúc 6 tuổi. Ảnh: Hồng Vân.

Song trong trái tim người mẹ ngày ấy con chị chẳng bất thường, "bé chỉ tinh nghịch, hiếu động thôi". Bản thân chị Vân thời đi học vốn là một học sinh giỏi, chồng chị thi đại học đủ điểm đi nước ngoài và sau này cả hai đều có những thành công sự nghiệp tương đối sớm, nên không thể tin được con mình có vấn đề.

Mãi tới khi bố mẹ chị Vân - những người làm ngành y - khuyên nhủ, chị Vân mới mang con đi khám chỉ để "chứng minh cho ông bà rằng cháu bình thường".

Song khi khám chuyên sâu tại Bệnh viện Nhi trung ương, bé bị xác định tự kỷ điển hình và tăng động. "Lúc đó tôi hỏi có chữa được không, bác sĩ nói 'Cố gắng can thiệp tích cực để con gần với bình thường nhất'. Tôi lại hỏi nếu không cố gắng thì con sẽ đến đâu. 'Con sẽ không có ngôn ngữ. Khi không diễn tả được ý mình, con sẽ hét lên như một con vật'".

Trời đất như sụp đổ. Chị Vân khóc suốt 2 tháng. Trong tình cảnh như vậy, anh Lê Thái Hiệp động viên vợ: "Con có vấn đề thì mình đi chữa, chữa bằng khỏi thì thôi". Sự bình tĩnh đến thản nhiên của chồng khiến người vợ trong cơn hoảng loạn cảm thấy uất ức. Nhưng sau này đến khi bình tĩnh lại, chị thấy anh đã đúng.

Cuối năm 2004, anh chị đưa con lên Hà Nội can thiệp tại nhà của một bác sĩ kiêm giáo viên can thiệp của Bệnh viện Nhi trung ương, mỗi ngày một tiếng, song song mời một bác sĩ khác hàng ngày tới châm cứu cho con. Thời đó chị Vân là trưởng phòng một công ty liên doanh có mức lương khá nhưng mỗi tháng lương của chị chỉ đủ đưa con học và sinh hoạt trên Hà Nội.

Sau 6 tháng can thiệp, Vân Anh không nhích lên được một tí nào. Mỗi ngày bác sĩ đều giơ đồng hồ quả lắc, dạy nói "tích tắc" nhưng cô bé không thể bật ra tiếng. Hành vi của con cũng không hề có sự tiến bộ. "Con em không chỉ tự kỷ nặng mà còn chậm phát triển trí tuệ", lời của bác sĩ như nhát dao đâm vào tim người mẹ.

"Xót xa nhất là mỗi lần bác sĩ châm cứu đến, con sợ lùi vào chân tường, khóc như muốn sập nhà. Càng giãy giụa, kim càng đâm sâu, chệch kim đến chảy máu", chị vẫn thấy nhói tim mỗi khi nhớ lại.

Năm 2008, Liên hợp quốc mới đưa ra Ngày thế giới nhận thức về trẻ tự kỷ 2/4. Năm 2005, tại Việt Nam những thông tin về hội chứng tự kỷ vẫn còn ít, con đường chữa trị mịt mù. Trong lúc đang bí lối đi, chị Vân được mách một nhóm tư thục chuyên can thiệp cho nhóm trẻ đặc biệt này. Nghĩ bụng những bác sĩ ở bệnh viện lớn còn không giúp gì được, nói gì đến một nhóm tự phát. Nhưng rồi chị vẫn cho con đến để bé có bạn chơi.

Không ngờ sau vài tháng con bật ra được những từ đầu tiên: mẹ, đôi găng tay... Mọi người nói con dần hiểu được. Con bắt đầu tự chủ được khi vệ sinh, cũng có những dấu hiệu hợp tác hơn. Lúc Vân Anh 5 tuổi, sáng đi mẫu giáo hoà nhập, chiều học lớp can thiệp. Năm 7 tuổi khi đã đọc, viết, biết tính toán đơn giản, bé vào lớp một. Dù thế, bé vẫn còn khá nhiều những vấn đề bất thường về hành vi.

"Tôi nói với nhà trường: 'Nếu con quậy hay có hành vi bất thường, trong vòng 15 phút khi nhà trường gọi thì gia đình sẽ có mặt đến đón con về'. Và hầu như  tuần nào tôi cũng phải một vài lần tới đón, không phải không tiếp thu được, mà con có vấn đề hành vi. Trong giờ học môn này con lại lôi môn khác ra, hoặc có lúc con bỏ ra nắng ngồi, hoặc có khi vào phòng hiệu trưởng chơi", chị kể.

Năm Vân Anh học lớp 3, những vấn đề trên vẫn không khắc phục được. Trước sức ép từ phụ huynh, nhà trường không nhận bé nữa. "Giai đoạn này tôi đã bình tâm, nghĩ theo hướng tích cực. Có thể việc đi học lại là rủi ro khi con xinh xắn mà nhận thức ngây ngô như tờ giấy trắng", chị nói.

Anh chị cho con quay lại nhóm tư thục, đồng thời mời giáo viên về nhà hỗ trợ. Năm con 10 tuổi, vợ chồng chị nhận thấy bé đã đến giai đoạn giao tiếp, song trong môi trường nhiều bạn kém hơn, con có thể ảnh hưởng ngược lại những hành vi xấu. Từ đó cô bé ở nhà với bác giúp việc trong lúc cha mẹ đi làm.

Chị Đặng Tuyết Mai, giáo viên từng dạy Vân Anh cho biết thêm: "Vân Anh thuộc dạng tự kỷ điển hình (có dấu hiệu bất thường ở cả 3 lĩnh vực là kém tương tác xã hội, kém giao tiếp và hành vi bất thường). May mắn bé được can thiệp tích cực và kịp thời nên con đã có những thay đổi tốt hơn so với nhiều bạn bị lỡ thời điểm vàng. Nếu bé có cơ hội học hòa nhập thì sẽ còn tốt hơn nữa".

Vân Anh thích xem bóng đá, mỗi khi có trận cả gia đình mặc áo đỏ như con cùng xem. Ảnh: Hồng Vân.

Sau một ngày đi làm, vợ chồng chị Vân dành tối đa thời gian cho con. Anh Hiệp hay đọc sách, dạy con học và chải mái tóc dài cho cô con gái nhỏ. Là một sĩ quan quân đội, khó tin khi về nhà anh sẵn sàng để con gái buộc tóc chỏm, tô son, mặc váy cho mình, làm chú hề múa phụ hoạ cho con ca hát, lúc thì làm ngựa thồ con rong chơi.

Với chị Vân, "khi một vấn đề không thay đổi được thì thay đổi góc nhìn". Chị tâm niệm điều này để không đặt kỳ vọng cho con, rồi gây sức ép cho mình, cho con nữa. Nhờ có con mà vợ chồng chị học được cách kiên nhẫn, yêu thương, an trú với hiện tại, họ cũng thấu hiểu và đồng cảm hơn.

Hôm nay là ngày của mẹ/ Xu-gờ tặng mẹ một ngày yêu thương/ Mẹ ơi tuổi đã trẻ rồi/ Mà sao đời mẹ quá vừa mỉm cười/ Thời gian nhuộm nâu mái đầu/ Vẫn chưa qua hết bó hoa bỏ đi/ Xu-gờ mong thấy nụ cười/ Trên răng của mẹ trắng sáng rạng ngời ... Chăm chỉ chút đời ngòn ngọt/ Mẹ là tất cả yêu thương vô bờ.

Chị Hồng Vân thật không thể ngờ cô con gái thường ngày chỉ biết nói, hiểu những từ đơn giản, lại có thể viết những câu thơ chân phương tặng mẹ tháng 5 vừa qua. Cô thiếu nữ 17 tuổi tuy có giao tiếp như tuổi 7-8, như lại có trí tuệ tốt, thậm chí vận động tinh còn khéo hơn trẻ bình thường.

"Có lúc mình thấy may. Nếu bé gái bình thường có khi tuổi này mải vui bạn bè, quên mất mẹ cha. Còn mình mỗi ngày đi làm, nghĩ đến lúc về nhà có con luôn đợi đó, chạy ra sà vào lòng là đã đủ ngọt ngào cả một ngày rồi", chị nói.

Đôi vợ chồng ước chục năm nữa về hưu chỉ cần căn nhà cấp 4 nho nhỏ, có vườn xung quanh sống cùng cô con gái thuần khiết. Cậu con trai cũng được dạy dỗ để yêu thương và có trách nhiệm với cô em gái thiệt thòi của mình.

Việt Nam hiện có khoảng một triệu trẻ tự kỷ và 8 triệu người bị ảnh hưởng trực tiếp, theo ước tính của giáo sư Nguyễn Thanh Liêm, nguyên giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương tại một sự kiện tháng 4 vừa qua.

Tự kỷ là một tập hợp các rối loạn phát triển lan tỏa ở mức độ khác nhau từ nhẹ đến nặng, khởi phát sớm từ khi trẻ trước 3 tuổi và kéo dài. Biểu hiện chung là kém tương tác xã hội, kém giao tiếp và hành vi bất thường. Tự kỷ không rõ nguyên nhân và không thể phòng ngừa; chỉ có phát hiện sớm, can thiệp sớm để giúp trẻ sớm hòa nhập.