Mấy ngày gần đây, cộng đồng mạng vô cùng xúc động trước thông tin bé Bôm - con trai của diễn viên Quốc Tuấn mắc phải hội chứng Apert. Hình ảnh cậu bé với khuôn mặt do chứng bệnh này hành hạ khiến người đối diện không khỏi xót xa.

Năm 2002, Bôm ra đời trong sự chờ đợi, hi vọng của cha mẹ và người thân. Cũng như bao người mẹ khác, suốt 9 tháng 10 ngày mang thai, mẹ Bôm cũng mong con cất tiếng khóc chào đời bình thường, khỏe mạnh như mọi đứa trẻ... Còn Quốc Tuấn, cũng như vợ mình, anh háo hức, chờ đợi ngày được gặp đứa con trai bé bỏng.

Không chỉ có Bôm, rất nhiều trẻ nhỏ trên thế giới chẳng may mắc phải hội chứng Apert nhưng đều dũng cảm đương đầu và vượt qua.

Vậy nhưng, ngày Bôm gặp cha mẹ lại là ngày đau đớn nhất trong cuộc đời. Khi Bôm vừa chào đời, bác sĩ cho phép Quốc Tuấn vào gặp con. Và giây phút đầu tiên hai cha con nhìn thấy nhau đã khiến Quốc Tuấn chết lặng.

Bé Bôm mắc hội chứng Apert ngay từ khi chào đời. Sinh ra với một hình hài không lành lặn, không phải là lỗi của Bôm, không phải là lỗi cha mẹ Bôm. Nhưng nó lại là nỗi đau trong chính trái tim những người làm cha làm mẹ như nghệ sĩ Quốc Tuấn.

Tuy nhiên, không vì thế mà Bôm bi quan, chán nản. Cùng với sự sát cánh không rời bố bao năm qua, Bôm đã vượt qua tất cả. Bôm của hiện tại đã là tân sinh viên của Nhạc viện Hà Nội.

Không chỉ có Bôm, rất nhiều trẻ nhỏ trên thế giới chẳng may mắc phải hội chứng Apert nhưng đều dũng cảm đương đầu và vượt qua. Đừng quá sợ hãi với căn bệnh này khi xung quanh bạn có biết bao chú lính chì dũng cảm:

Có lẽ ít ai quên được hình ảnh của Billy Mitchell - một cậu bé người Anh, lên 7 tuổi, em đã phải trải qua 50 lần phẫu thuật để tìm cho mình một gương mặt mới.

Không may mắn như nhiều bạn cùng trang lứa, ngay từ khi chào đời, Billy đã mắc phải hội chứng Apert. Căn bệnh đáng sợ này gây ra những hình ảnh dị dạng ở mặt, sọ não, bàn tay, bàn chân.

Tính đến thời điểm năm 7 tuổi, Billy đã dũng cảm trải qua 50 lần phẫu thuật mà không phải em bé nhỏ tuổi nào cũng đủ kiên cường để đương đầu.

Tính đến thời điểm năm 7 tuổi, Billy đã dũng cảm trải qua 50 lần phẫu thuật mà không phải em bé nhỏ tuổi nào cũng đủ kiên cường để đương đầu. Dị dạng trong hộp sọ khiến cậu bé phải mổ não, thay đổi hình dạng hộp sọ, sử dụng khung titan để khoan vào đầu cố định hộp sọ trong vòng 9 tuần.

Trước khi tiến hành phẫu thuật, gia đình Billy đã được các bác sĩ cảnh báo những rủi ro có thể xảy ra như viêm màng não, tổn thương não, có thể bị xuất huyết thảm khốc, thậm chí là nguy cơ đột quỵ, tử vong cực cao. Nhưng trên tất cả những rủi ro ấy, Billy đã vượt qua tất cả và còn tâm sự rằng rất thích gương mặt mới của mình.

Trước đó, cũng giống như bao trẻ bị hội chứng Apert khác, bác sĩ lo ngại cho trường hợp của cậu bé Billy ngay từ khi chào đời. Họ lo rằng mũi của cậu bé đã bị tắc nghẽn do xương biến dạng và sớm kết hợp để chặn đường thở.

Nhưng thật kỳ diệu, Billy vẫn tiếp tục duy trì sự sống dù rất mong manh của mình. Em được chuyển đến bệnh viện chuyên khoa dành cho trẻ em ngay từ khi chào đời, xung quanh là vô số những chiếc ống kim loại để duy trì việc hô hấp.

Khi Billy tròn 1 tháng tuổi, Billy thường bị ngưng thở vào ban đêm. Được 10 tuần tuổi, mẹ em bỗng nghe thấy em khóc. Quan sát con kỹ hơn, mẹ Billy nhận thấy mí mắt trái của con trai đã bị kéo ra sau nhãn cầu.

6 tuần sau đó, Billy trải qua cuộc phẫu thuật đầu tiên nhằm giảm áp lực lên não, cứu vãn và thay đổi toàn bộ đầu. 17 tháng tuổi, trong một cuộc phẫu thuật kéo dài 9 giờ, liên quan đến ghép xương và da, bác sĩ đã tách đôi ngón tay của Billy, xuất hiện những khớp đầu tiên và cũng làm như vậy với các ngón chân.

Mặc dù bệnh tật là vậy nhưng vượt lên trên tất cả khó khăn, Billy vẫn ham thích những trò chơi với ô tô, đọc sách, nô đùa cùng chị gái mình. Sau cuộc phẫu thuật lần thứ 50, cậu bé không khỏi vui sướng khi nhìn thấy gương mặt mới của mình và nói với bố mẹ rằng vô cùng yêu khuôn mặt mới này.

Cậu bé mắc hội chứng Apert được trao giải thưởng thanh thiếu niên dũng cảm nhất thành phố quê nhà

Daire Flanagan (7 tuổi, đến từ Anh), ngay từ khi chào đời đã mắc hội chứng Apert. Não của em không có không gian để phát triển bình thường bên trong hộp sọ, dẫn đến trán rộng, mắt lồi to và các nét khác bị nhấn chìm.

Sau khi trải qua phẫu thuật gãy xương mặt và uốn nắn bằng khung kim loại, hiện nay em đã có thể hoàn toàn tự tin với gương mặt mới.

Ngay từ khi chào đời được 1 tuần, Daire đã khiến các bác sĩ phải sửng sốt vì không ai dám tin Daire có đủ kiên cường chống chọi với bệnh tật và vẫn sống khỏe mạnh.

Ngay từ khi chào đời được 1 tuần, Daire đã khiến các bác sĩ phải sửng sốt vì không ai dám tin em có đủ kiên cường chống chọi với bệnh tật và vẫn sống khỏe mạnh. Thực tế thì não của em đã bị đẩy ra ngoài hộp sọ, lẫn vào cả tủy sống, đó chính là điều khiến chuyên gia bác sĩ cũng không dám tin sự tồn tại của em.

Daire cứ sống như vậy cho đến khi 2 tuổi, em được cấy ghép đường thở nhân tạo, cho phép hô hấp mà không cần sự hỗ trợ.

Vào năm 2015, các bác sĩ phẫu thuật đã thực hiện một hoạt động chuyên sâu liên quan đến việc gãy xương mặt và kéo phần giữa của khuôn mặt về phía trước thêm 2cm để em có thể thở bình thường. Sau cuộc giải phẫu thành công, não của em đã phát triển bình thường và việc thở cũng diễn ra bình thường, không cần đến sự hỗ trợ của máy thở.

Sau khi phẫu thuật thành công, em bắt đầu học cách nói chuyện. Daire được trao giải thưởng thanh thiếu niên dũng cảm nhất thành phố quê nhà sau nhiều lần dũng cảm vượt qua những rủi ro phẫu thuật, đồng thời còn phục hồi sức khỏe rất nhanh.

Trở thành tấm gương sáng chống chọi thành công với hội chứng Apert tại quê hương

Cayden Peterson (Mỹ), khi lên 7 tuổi cũng trải qua nhiều lần phẫu thuật do mắc hội chứng Apert. Khi mới 5 tháng tuổi, Cayden đã trải qua cuộc phẫu thuật đầu tiên của mình để phá vỡ hộp sọ của mình để xương có thể phát triển cùng tốc độ với não.

Cậu phải trải qua tổng cộng 15 lần phẫu thuật, từ việc cắt ghép xương, cố định hộp sọ đến việc cắt tách các khớp ngón tay, chân để có thể cử động và hoạt động riêng lẻ tốt nhất và mở rộng đường thở để có thể hô hấp bình thường.

Cayden Peterson (Mỹ), khi lên 7 tuổi cũng trải qua nhiều lần phẫu thuật do mắc hội chứng Apert.

Cayden chính là trường hợp đầu tiên mắc hội chứng đáng sợ này ở vùng Idaho, do đó đã khiến không ít người hoảng sợ. Điều tuyệt vời là em đã hồi phục vô cùng kỳ diệu, ngay khi phần trăm sống được ước lượng vô cùng mỏng manh, khiến mọi người phải nín thở thì Cayden vẫn vượt qua được.

Ngay từ khi mới 7 tháng tuổi, trong khi bạn bè nằm trên giường với những hoạt động chính là ăn, ngủ, khóc và vòi vĩnh thì Cayden đã phải trải qua 13 lần phẫu thuật vô cùng đau đớn.

Hiện tại, em đã có gương mặt mới, vô cùng lạc quan với cuộc sống, có thể thở bình thường không cần hỗ trợ. Đặc biệt là em cũng đã đến trường và đang bắt đầu lớp học đầu tiên tại Trường Công giáo Edward với niềm tin, lạc quan phơi phới, nụ cười luôn nở trên môi.

Hội chứng Apert quả thực rất đáng sợ nhưng chỉ cần chúng ta có niềm tin thì không có gì là không thể. Bằng ý chí nghị lực phi thường, rất nhiều em nhỏ mắc chứng bệnh đáng sợ này đã vượt qua kỳ diệu như những điều ước không tưởng đã thành sự thật.

Theo Tiểu Nguyễn - Trí thức trẻ