Bệnh bạch tạng: Những người mang vẻ đẹp thuần khiết của “Thần”

Cho dù mang trên mình màu da khắc biệt so với đa số mọi người, chính nghị lực và niềm đam mê đã đã giúp nhiều người mắc bệnh bạch tạng nên tự tin hơn và gặt hái được những thành công rực rỡ trong sự nghiệp, nổi tiếng trên khắp thế giới.

Bệnh bạch tạng là đột biến gì?

Bệnh bạch tạng là một loại bệnh rối loạn di truyền từ đời này sang đời kia do cơ thể của người bệnh sản sinh ra rất ít melanin hoặc là không hề có sắc tố melanin trong cơ thể. Bởi vì sắc tố melanin là thứ quyết định rất nhiều tới màu da, màu tóc, màu mắt của bạn. Chính vì không có sắc tố này mà da của người bệnh bạch tạng mới có màu trắng, cả tóc và lông trên cơ thể cũng vậy.

Thực chất, bệnh bạch tạng là do đột biến gen lặn. Nếu gen bạch tạng chỉ di truyền ở một trong hai người (nghĩa là cha hoặc mẹ mang gene lặn bệnh lý của cha, ông... ), thì người con sinh ra vẫn bình thường, không có biểu hiện bệnh bạch tạng, nhưng vẫn mang gene lặn bệnh lý. Nếu cả cha và mẹ đều mang gen lặn bệnh lý (dù hai người bình thường về sắc hình) thì người con sẽ bị bạch tạng do đồng hợp tử về gen lặn. ¼ đứa trẻ sinh ra có nguy cơ mắc bệnh bạch tạng nếu cả bố lẫn mẹ đều mang gene bạch tạng.

Hầu hết đa số những người mắc bệnh bạch tạng đều mẫn cảm với ánh nắng của mặt trời, họ dễ bị bỏng bởi nắng rát. Từ đó dẫn tới tăng nguy cơ nhiễm bệnh ung thư da nguy hiểm. Đồng thời bệnh bạch tạng còn khiến thị lực của người bệnh ngày càng suy giảm, rối loạn đi thị giác có thể khiến họ bị mù màu, thậm chí mù lòa vĩnh viễn.

Bạch tạng là một rối loạn hiếm. Người ta ước tính rằng, cứ khoảng 17.000 người thì có 1 người có thể bị bạch tạng. Tại Ấn Độ hiện có khoảng 1 triệu người đang bị bạch tạng.

Bệnh bạch tạng thường có 2 dạng, gồm: Bạch tạng một phần (bạch tạng chỉ có ở một hay vài vùng nhỏ trên cơ thể) và bạch tạng toàn phần (da trắng trên khắp cơ thể).

Căn bệnh này không gây ra chậm phát triển trí não. Trong thực tế, một số chuyên gia cho rằng những người bị bạch tạng có chỉ số IQ cao hơn anh chị em ruột của họ khi không bị bệnh.

Đây là một bệnh không chỉ xảy ra ở người mà cả ở động vật và thực vật.

Biểu hiện của bệnh bạch tạng

Dấu hiệu trên da: đa phần những người mắc bệnh bạch tạng thường có làn da hồng và màu tóc trắng. Một số trường hợp mắc bệnh bạch tạng vẫn có màu da từ trắng đến nâu. Sắc tố da ở người bệnh bạch tạng có mùa nhạt hơn so với những người bình thường.

Người mắc bệnh bạch tặng có hàm lượng sắc tố melanin tăng lên theo thời gian từ khi nhỏ cho đến lúc trưởng thành. Những dấu hiệu dễ nhận thấy trên da của người bệnh như:

- Có những đốm tàn nhang;
- Sạm da do lượng sắc tố melenin tăng lên;
- Xuất hiện nhiều nốt ruồi, nốt ruồi nâu đen và nốt ruồi đỏ hồng;
- Da dễ bị rám nắng

Màu mắt: màu mắt người bệnh bạch tạng thường có màu từ xanh đến nâu, ngoài ra có thể thay đổi theo từng độ tuổi. Đặc biệt, tình trạng thiếu sắc tố sẽ khiến mắt bị mờ dần, vì vậy khiến mắt người bệnh trở nên nhạy cảm và dễ bị tổn thương.

Dấu hiệu nhận biết ở tóc: màu tóc của người mắc phải bệnh bạch tạng sẽ có màu từ trắng cho đến nâu. Khi ở độ tuổi trường thành màu sắc tóc có thể sẽ sẫm dần.

Dấu hiệu về nhận biết tầm nhìn: những dấu hiệu và triệu chứng để nhận biết bệnh bạch tặng liên quan đến những chức năng của mắt như:

- Trẻ thường bị bệnh cận thị hay viễn thị sớm;
- Rung giật nhãn cầu;
- Mất khả năng nhìn về một hướng hoặc di chuyển cùng 1 hướng;
- Loạn thị gây mờ mắt;

Bệnh bạch tạng có chữa được không?

Hiện nay vẫn chưa có một loại thuốc nào có thể chữa trị khỏi hoàn toàn được bệnh bạch tạng. Chỉ có thể làm suy giảm đi các triệu chứng của bệnh mà thôi.

Những phương pháp điều trị bệnh bạch tạng chủ yếu hiện nay như:

Đeo kính áp tròng và tái khám mắt thường xuyên theo chỉ định của các bác sĩ nhãn khoa. Một số trường hợp các bác sĩ sẽ chỉ định mổ mắt nhằm giảm tình trạng rung giật nhãn cầu và lác mắt, cải thiện tầm nhìn.

Tái khám tình trạng da hàng năm nhằm để các bác sĩ tiến hành đánh giá được mức độ tổn thương, đặc biệt là nguy cơ mắc bệnh ưng thư da. Những người trưởng thành mắc bệnh bạch tạng cần phải khám mắt và da định kỳ theo lịch của bác sĩ.

Đặc biệt, những trường hợp bị bệnh bạch tạng mắc thêm hội chứng Hermansky-Pudlak và Chediak-Higashi cần sự chăm sóc thường xuyên bởi các chuyên viên Y tế nhằm tránh được những biến chứng không như mong muốn xảy ra về sau.

Những người bị bạch tạng tốt nhất nên hạn chế tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.

Bệnh bạch tạng sống được bao lâu?

Đây là một câu hỏi rất khó để trả lời. Bởi vì những người bị bệnh bạch tạng một phần sẽ sống lâu hơn người bị bạch tạng toàn phần. Ngoài ra, những người bị bệnh bạch tạng vẫn có thể sống tới già nếu như họ được quan tâm chăm sóc về y tế ngay từ đầu. Như là chế độ dinh dưỡng, bảo vệ làn da và mắt mỗi khi ra ngoài đường, sử dụng thuốc tăng cường sắc tố cho cơ thể…. Những việc đó giúp cơ thể của họ trở nên gần như bình thường giống với người khỏe mạnh.

Còn nếu người bệnh bạch tạng toàn phần không được chăm sóc tốt ngay từ đầu, khả năng bị mù lòa sẽ cao. Sắc tố suy giảm trầm trọng khiến cho cơ thể ngày càng suy yếu, hệ quả là họ sẽ khó có thể sống được lâu hơn những người khác cùng mắc bệnh mà được chăm sóc cẩn thận.

Bệnh bạch tạng sống được bao lâu còn tùy thuộc vào sự chăm sóc của bạn tới người bệnh đó như thế nào mà thôi.

Cách phòng tránh bệnh bạch tạng?

Để ngăn ngừa, hạn chế tốt nhất những bệnh gene lặn do hôn nhân cận huyết gây ra, chúng ta cần phải thực hiện nghiêm túc các chính sách về dân số cũng như các quy định của Nhà nước về việc không nên kết hôn cận huyết, ít nhất là phải cách 3 đời.

Ngoài ra cần phải huy động sức mạnh của hệ thống chính trị ở các địa phương đang phổ biến tình trạng này để tuyên truyền cho người dân hiểu biết và tiến tới bỏ hẳn tập tục kết hôn cận huyết thống.

Ngoài ra, để hạn chế bệnh tật, cần chú trọng trong việc tư vấn di truyền nhằm tránh kết hôn giữa 2 người cùng mang gene bệnh và chẩn đoán trước sinh để tìm ra giải pháp thích hợp.

Tạm kết

Khiếm khuyết của tạo hóa đã khiến những người mắc bệnh bạch tạng phải chịu nhiều rủi ro về sức khỏe. Hơn thế nữa, tổn thương tinh thần mới là thứ khiến họ đau đớn nhất. Người bị bạch tạng, với những mảng da trắng trên tay chân, trên thân thể thường trở thành tâm điểm bàn tán, soi mói của mọi người.

Nhưng cho dù mang trên mình màu da khắc biệt so với đa số mọi người, chính nghị lực và niềm đam mê đã đã giúp nhiều người mắc bệnh bạch tạng nên tự tin hơn và gặt hái được những thành công rực rỡ trong sự nghiệp, nổi tiếng trên khắp thế giới.

Ngoài ra, trên thế giới cũng đã có nhiều nhiếp ảnh gia đã ghi lại cuộc sống, sinh hoạt của người bệnh tạng, để chứng minh rằng người bệnh bạch tạng cũng là con người, được sống, được làm những điều mình yêu thích.

Hai em Tair và Gili

Michal

Shmulik

Yaron & Tzlil

Eliran

Michal

Và Sahar. Bộ ảnh trên là của nhiếp ảnh gia người Nga Yulia Taits thực hiện năm 2016 và gây tiếng vang lớn Với nữ nhiếp ảnh gia, vẻ đẹp này rất tinh khiết và tuyệt vời, thậm chí nhiếp ảnh gia còn cho rằng nó được xuất hiện trong tưởng tượng hay truyền thuyết, câu chuyện cổ tích.

Với mái tóc bạch kim cùng làn da trắng bóc, Nariyana 8 tuổi (Siberia) được mệnh danh Bạch Tuyết ngoài đời thực. Nhiếp ảnh gia Vadim Rufov là người đã thực hiện bộ ảnh cho cô bé.

Joanna Bajena - sinh năm 1995 tại Ba Lan, cô gái Joanna Bajena mắc bệnh bạch tạng di truyền từ mẹ. Khi một người bạn thân thiết khuyên cô gửi ảnh đến cho Zhang Jingna, một nhiếp ảnh gia nổi tiếng ở New York, thì lúc ấy cuộc đời cô mới bước sang trang mới. Sau buổi gặp, Zhang Jingna đã đưa cô đến với làng người mẫu và giúp cô làm quen với ống kính. Từ đó, Joanna bén duyên với sàn diễn và không còn tự ti về vẻ ngoài của mình nữa.

Nastya Kumarova Zhidkova, sinh ngày 29/10/1997, tại Moscow, Nga. Cô được mệnh danh là người mẫu bạch tạng đẹp nhất thế giới.

Ava Clarke là một người Mĩ gốc Phi bị chứng bạch tạng. Tuy nhiên với mái tóc xoăn vàng nhạt, đôi mắt màu xanh và đôi môi đỏ mọng, bé gái này đã chinh phục cả giới thời trang. Những hình ảnh của cô bé xuất hiện trên hầu hết các trang mạng của các tạp chí thời trang như Vogue, Denim, và VIP.